Ha házastársa, valamelyik szülője vagy családtagja Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenved, nem könnyű eldönteni, mikor és hogyan tájékoztassa erről a család többi tagját, illetve a barátokat. Aggodalommal töltheti el, hogy mások miként reagálnak, vagy hogyan bánnak majd a beteggel. Bár nem létezik egyetlen helyes módja annak, miként beszélhetünk a betegségről másokkal, az alábbi kérdések átgondolása segíthet meghozni a helyes döntést.

• Biztosan egyedül kell-e meghoznia ezt a döntést? Képes-e a beteg maga is gondolkodni erről, esetleg bekapcsolódni a tájékoztatásba?
• Feltűnt-e már másoknak, hogy valami nincs rendjén?
• Szüksége van a családtagok és barátok támogatására, de fél, hogy nem értik majd meg, miről van szó? Fél, hogy másokra terhet rak? Szégyelli, hogy hozzátartozója ebben a betegségben szenved?
• Hogyan látja: túl sok energiával jár titokban tartani az információt? A demenciát nehéz titokban tartani. Be kell látnia, hogy a család és a barátok már azelőtt sejtik, hogy valami nincs rendben, mielőtt az igazság kiderülne. Amikor az idő alkalmasnak ígérkezik, a legjobb, ha őszintén beszél a családtagokkal, barátokkal és a beteg környezetében lévőkkel. Ez jó alkalom lehet arra, hogy tájékoztassa őket a betegségről.

TANÁCSOK, JAVASLATOK

• Beszéljen velük a betegségről és annak hatásairól. Ne tüntesse fel könnyebbnek helyzetét, mint amilyen az valójában.
• Őszintén mondja el, hogy miben tudnak Önnek és hozzátartozójának segíteni, és mi az, ami nem segít.
• Ha úgy érzi, hogy valóban szeretnének többet megtudni a demenciáról, tájékoztassa őket, hol találnak bővebb információt a betegségről.
• Segítsen a családtagoknak és a barátoknak abban, hogy miként kommunikálhatnak a demenciával élő személlyel. Adjon nekik javaslatokat. Például: „Szia, István, János vagyok. Régen együtt dolgoztunk.”
• Kérje meg őket, hogy ne javítsák ki, amit a beteg mond, ha hibát vét vagy valamit elfelejt.
• Segítsen nekik abban, hogy reálisan lássák a beteg állapotát.
• Segítsen nekik megérteni, hogy milyen fontos a beteg számára a támogató jelenlétük, még ha látszólag nem is vesz róluk tudomást. Szervezhetnek vidám tevékenységeket a beteggel, például családi eseményeket, vallási összejöveteleket, illetve más társas programokat, mint például egy közös barát meglátogatása.
• Mondja el nekik, hogy a betegség miként változtatta meg az életüket, mit jelent ez az Ön számára.
• Mondja el azt is, hogy időnként Önnek is pihenésre van szüksége.

FONTOS!
A demencia betegség, amely bármelyikünkkel megtörténhet, tehát sem Önnek, sem a betegnek nem kell miatta szégyenkeznie!

Mit mondjak a gyermekemnek?
Ha egy családtag demenciában szenved, az mindenkit érint, a gyermekeket és az unokákat egyaránt. Fontos, hogy a gyermekkel is beszéljen arról, ami történik. A gyermekek gyakran egészen természetesen elfogadják a változásokat. Az, hogy mit mondhat neki, függ a gyermek életkorától és attól is, a gyermek milyen kapcsolatban van a beteggel.
Minden esetben olyan információkat osszon meg a gyermekkel, amelyek számára is érthetőek:
• Adjon egyszerű és őszinte választ a kérdéseire. Mondhatja ezt: „A mamának olyan betegsége van, amitől nehezen emlékszik dolgokra.”
• Adja a gyermek tudtára, hogy a szomorúság és a düh teljesen helyénvaló.
• Nyugtassa meg: a betegség nem az ő hibája. A kisgyermekek olykor azt gondolják, hogy ők tehetnek a szüleik vagy nagyszüleik nehézségeiről.

TANÁCSOK, JAVASLATOK
(amennyiben egy háztartásban él a beteg a gyerekkel)
• Ne várja el, hogy a gyermek gondoskodjon a betegről vagy „vigyázzon” rá. Könnyen előfordulhatnak balesetek, amelyek mély nyomot hagynak benne.
• Ügyeljen rá, hogy a gyermeknek legyen ideje a saját szükségleteire, mint például a játékidő, iskolai foglalkozások vagy a házi feladat elvégzése.
• Töltsön időt a gyermekével: ne érezze úgy, hogy minden figyelem a demenciával élő személyre összpontosul.
• Próbáljon meg beszélni az érzéseiről a gyermeknek. Legyen őszinte, de ne terhelje túl.

A kisebb gyermekek Öntől várnak segítséget, hogy miként viselkedjenek a demenciával élő
személy korul. Mondja el a gyermeknek, hogy továbbra is beszélhet a mamával, papával, mert az örömet jelent számára. A vidám közös időtöltés a gyermek es a beteg számára is segítséget jelenthet.

Lehetőségek a gyermekkel közös időtöltésre:
• Próbáljanak ki egyszerű kézműves foglalkozásokat, kártya- és társasjátékokat!
• Hallgassanak zenét!
• Énekeljenek!
• Nézegessenek fotóalbumokat!
• Olvassanak fel hangosan!

Van olyan gyermek, aki nem szeret a rossz érzéseiről beszélni, de a viselkedése árulkodik arról, hogy milyen harcok zajlanak a lelkében. Iskolai problémák, kapcsolatváltozások, otthoni viselkedés megváltozása: mind annak a jele lehet, hogy valami nincs rendben. Ha szükségét érzi, kérje pszichológus vagy egy szociális területen dolgozó szakember segítségét, hogy könnyebben utat találjon a gyermekhez, és el tudja neki mondani, mi történik, miként kezelheti a helyzetet. Rendszeresen kérdezze meg a gyermeket az érzéseiről.
Egy tinédzser számára gondot okozhat elfogadni a demenciával élő személyt érintő változásokat. Felzaklathatják, kínos helyzetbe hozhatják, így előfordulhat, hogy kerüli a beteg társaságát. Segíthet, ha leül a tinédzserkorú gyermekével és megbeszélik az aggodalmait és érzéseit. Ne kényszerítse, hogy időt töltsön együtt a beteggel, mert az csak tovább ronthat a helyzeten.
Amennyiben a gyermek számára túl nagy stresszt okoz a beteg jelenléte, fontolja meg, hogy a beteget egy időre nappali vagy bentlakásos otthonban helyezze el. Ez esetben Ön is és a gyermek is megérdemelten pihenhetnek. Ez az idő arra is alkalmas lehet, hogy a lakásban a beteg számára megfelelő, biztonságos lakrészt alakítson ki, ami jobban elkülönül a gyermektől.

FONTOS!
A gyermekek is érzékelik a problémát, de nem értik. Segítségre van szükségük.
A megfelelően támogatott gyermek–beteg kapcsolat a demens beteg szamara is nagyon jó hatású.

Forrás: Kapaszkodó(k) - Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében. 29-31. oldal
Kiadó: Katolikus Szeretetszolgálat Alapítvány.

A teljes kiadvány elérhető itt: http://inda.info.hu/kiadvanyok