János és Enikő hatodik gyermeküket váró, boldog házaspár. A családi vacsora közben  pezsgő, vidám hangulat fogad. Velem szemben ül Kati, a csupa-mosoly, halmozottan sérült, beszédében erősen akadályozott, kerekes székes kislány. A gyerekek élénken beszélgetnek, nevetgélnek, Kati leginkább mosolyával, tekintetével kommunikál. Mikor a gyerekek már alszanak, a szülők elmesélik Kati történetét. Közben gyönyörű képeket mutatva elevenítik fel fájdalmas, és szép emlékeiket. A beszélgetést béke és derű kíséri, a megküzdött út ereje járja át.

- Hogyan fogadtátok Kati érkezését?

JÁNOS:  Nagyon elhúzódó vajúdása volt  Enikőnek, ijesztővé kezdett válni a helyzet. A szülésről talán most annyira nem is kell beszélni, az a lényeg, hogy már érezhető volt, hogy baj van, hogy nem tud magától megszületni a baba. Mivel nem volt választott orvosunk, ezért adogatták egymásnak az ügyeletet, és Enikő már nagyon ki volt merülve. Láttam, hogy ő már azt sem tudta szinte, hogy mi van vele, annyira kimerül a kétnapi vajúdástól. S akkor láttam, hogy baj van, hogy leesik Kati szívhangja. Nagyon nehéz volt, úgy éreztem, hogy éveket öregszem a várakozás alatt. Azt hittem, hogy elveszítem mindkettejüket. Aztán végre megszületett Kati! Nagy megkönnyebbülés volt, nagyon örültünk.

ENIKŐ: Fölsírt rendesen, minden normálisnak tűnt az elején. Eszünkbe se jutott, hogy baj történhet még. Aztán..., nem is tudom, mennyi idő múlva?

JÁNOS: Téged elláttak, Katit lefürdették, és én meg is kaptam őt; pár percre volt nálam, 10 percre kb. Aztán arra járt a bábánk, és nézte, hogy kicsit hideg a keze. Adaptációs zavarnak gondolták, és inkubátorba rakták megfigyelésre.

ENIKŐ: Melegíteni...

JÁNOS: Meg mondták, hogy kicsit nyöszörög, és inkább berakják melegre. Akkor Enikővel együtt voltunk benn a szülőszobán, ő is épp kezdte fölfogni, hogy túl van a szülésen. És egyszer csak kint nagy futkosást hallottunk. Kinéztem, kérdeztem, hogy baj van? Mondták, hogy igen, igen, de menjek vissza. Akkor nagyon rossz sejtésem, megérzésem volt, hogy ez lehet, hogy a Kati. Kérdeztem a bábát, hogy a Katival van-e baj? Kiderült, hogy igen. Kicsit bejött, tájékoztatott minket. Elég gyorsan kijött a CERNY.

ENIKŐ: A koraszülött mentő.

JÁNOS: Sokáig nem tudtunk semmi konkrétat, csak hogy bekékült, belilult, nem kap levegőt, és hogy próbálják stabilizálni. Mint utólag összeraktuk a szálakat, több, mint egy óráig próbálták stabilizálni a CERNY-sek. Be-bejött a mentőorvos tájékoztatni minket, talán kétszer vagy háromszor az egy óra alatt, és kiderült, hogy nem rózsás a helyzet, egyre jobban zuhan Kati állapota.

ENIKŐ: Nem hogy nem rózsás, hanem, hogy nem tudnak vele mit csinálni...

JÁNOS: ...Hogy hiába gyógyszerelik, egy darabig jobb lesz, de nem tudják stabilizálni. S volt egy pont, amikor mondta az orvos, hogy elrohannak vele a Szívklinikára.

ENIKŐ: Mondták, hogy megpróbálják átszállítani a Szívsebészeti Klinikára, de nem valószínű, hogy átérnek vele, kérdezte az orvos, hogy akarjuk-e még látni, vagy megmaradjon az a szép emlék - hát nem tudom, milyen szép emlék, egyébként,...

JÁNOS: Készítettek róla nekünk egy polaroid fotót. Mint kiderült, az orvos is egy piaristáknál végzett, hívő CERNY-s kolléga volt, azóta is van kapcsolat köztünk, meg is látogattuk később. Akkor mondtuk, hogy mielőtt meghal Kati, szeretnénk megkeresztelni.

ENIKŐ: Mielőtt elviszik.

JÁNOS: Megfagyott a légkör, ez nem sokszor hangzik el egy szülészeten...

ENIKŐ: Azt se tudták, hogy honnan szerezzenek papot. Mondtuk, hogy nem kell pap hozzá, csak a gyerek kellene, meg víz. És akkor János megkeresztelte Katit. A mentős orvos volt még ott rajtunk kívül a szülőszobán. Hát első reakcióként - ha már az volt a kérdés, hogy hogyan fogadtuk - én nem nagyon voltam magamnál, a józan ítélőképességem nem volt a helyén, gondoltam, hogy jól van, majd rendben lesz. Jánoson láttam, hogy ő azért fölfogta a dolgot, lerogyott az ágy szélére. Jobban fölfogta az egésznek a jelentőségét. Én örültem, hogy élek, bennem ez nem tudatosodott. Nem értek át vele a Szívsebészetre, mert annyira rossz állapotban volt, a mentőben is egyfolytában pumpálták a szívét, többször újraélesztették. S akkor a Tűzoltó utcába vitték, az intenzív osztályra. Mondták, hogy hát, gyerek már nem lesz belőle, de azért tegyük gépre… Addigra már 35 fokos volt a testhőmérséklete, meg savas a vér pH-ja, szóval gyakorlatilag halotti állapotban volt. Még aznap este, vagy délután...?

JÁNOS: Bejött hozzánk egy atya, aki akkor a lelki vezetőnk volt.

ENIKŐ: Kicsit beszélgettünk, és aztán Jánossal Kati után mentek, aki megkapta a betegek kenetét.

JÁNOS: Amikor mentünk be, nagy vihar volt bennem. Túl voltam passzívan a szülésen - mert ugye elég passzívan tud egy férfi jelen lenni egy szülésnél - éppen túl voltam rajta, amikor jött ez az újabb sokk, hogy lehet, hogy elveszítjük a babát. Az nagyon kemény volt. Utaztunk Katihoz, és mondtam az atyának, hogy én per pillanat jobban örülnék neki, ha elmenne, mint hogy megmaradjon, és súlyos beteg legyen. Akkor inkább most hívja magához az Úr. Aztán elkezdődött a következő stádium, amelyben egy hónapig nem tudták megmondani, hogy életben marad-e. Egy hónapon keresztül...

ENIKŐ: Lélegeztető gépen volt, és mondták az orvosok, hogy a mesterséges lélegeztetés ideje alatt nem tudnak biztosat mondani, addig kétséges az állapota. Három napos volt, amikor először utána tudtam menni, elbocsájtottak a kórházból, és akkor átmentem. Nagyon megrázó volt. Igazából nálam nem is volt Kati, mert amikor megszületett, akkor rögtön elvitték, gondolom, az én állapotom miatt, utána meg a Jánosnak odaadták. És hát amikor láttam az inkubátorban, akkor három napos volt, de hát lógtak belőle mindenhonnan a csövek, meg sípoltak a gépek...nagyon megrázó volt. Aztán az alapvető hozzáállás az volt, hogy mindig reménykedve kérdeztük az orvosokat, hogy jobb-e a helyzet, próbáltunk optimistán hozzáállni, de nagyon realisztikus doktor néni volt ott a főorvosnő, mindig mondta, hogy nem akar minket áltatni, szóval nagyon bizonytalan a kimenetele a dolognak.

JÁNOS: Közben vizsgaidőszakunk volt...

ENIKŐ: Ja igen, egyetemre jártunk.

JÁNOS: Én államvizsgáztam, Enikőnek pedig...

ENIKŐ: Egy-két hétig még nem volt vizsgám, de aztán tanultam inkubátor mellett, úgy, hogy onnan mentem vizsgázni... A nővérek szurkoltak nekem. Az első időszakban, amikor az első sokkon túl voltunk, akkor úgy gondoltuk, hogy majd mennek szépen a dolgok, aztán ha hazajön Kati,  elmuzsikálunk. Nem nagyon gondoltunk bele a részletekbe... Én fejtem az anyatejet, bár ő nem kaphatta meg, sokáig gépi tápláláson volt. Fogyott sokat, majdnem egy kilót veszített az intenzív osztályon a születési súlyából. Hála Istennek majdnem négy kilósan született, úgyhogy volt miből. Vicces volt, mert ott ugye kicsi koraszülött babák vannak, ő meg végigért az inkubátorban, a lábát odatapasztotta a végébe. Jó nagy baba volt, de csont és bőr lett, mire kijött onnan. Nagyon lefogyott, látni a képeken, hogy az elején, persze, ott lógnak a csövek, de olyan kis húsos baba, egy hónap múlva meg a pelusból lógnak ki a kis pipaszár lábai...

JÁNOS: Meg mesélte a takarítónő, hogy második, vagy harmadik nap vért hányt a Kati, mert fekélyes lett a stressztől.

ENIKŐ: Gyomorfekélyt kapott a stressztől!

JÁNOS: És bugyogott ki belőle a vér, a szemével pedig követte a takarítót, ahogy ment föl-alá a szobában. Ő meg rosszul lett ettől, kimenekült a szobából.

ENIKŐ: Érett csecsemő volt, a többiek, a kis koraszülött babák passzívak voltak hozzá képest. De őt majdnem egy hónapig altatták.

JÁNOS: Kiderült, hogy nincs baja a szívének, de visszaállt a magzati vérkör, egy fertőzés kapcsán.

ENIKŐ: Gyakorlatilag, amikor elkezdték az intenzíven kezelni, antibiotikum-koktélt kapott. Arra pozitívan reagált. Egy hónapos volt, amikor először kivettük őt, és megengedték, hogy mellre rakjam, de nem sok esélyt adtak a dolognak, mert hogy olyan kis gyenge... Az izomtónus problémák akkor már látszottak, szorította ökölbe a kezeit, látszott, hogy valószínűleg a mozgással is gondok lesznek. És mellre raktuk, és kiszívta az adagját. Jöttek sorba az ápolónők, és hívták be egymást, nem gondolták, hogy fog tudni szopizni még, hogy fönnmaradtak ezek a reflexek..! Utána volt, hogy többször is bementünk egy nap, az már egy jó rész volt. Igazából amikor onnan kikerült, akkor kezdődtek az első sokkhatások.  Mondták, hogy már az intenzíven is láttak nála epilepsziás görcsöt, ez megdöbbentett minket. Nem tudtuk még akkor, hogy az oxigénhiány sokszor okoz epilepsziát. Akkor sokkolt még minket ez, pedig mennyire „kis betegség” ez egy halmozott fogyatékossághoz képest. Kati pár éves korára aztán kinőtte.

JÁNOS: Ez egy keserűen édes időszak volt, mert nagyon kemény volt lelkileg, de nagyon sok kegyelmet is kaptunk.

ENIKŐ: Én ugye fejtem mindig a tejet, ahogy szopizna a baba, három óránként. Éjszaka is órára fölkeltünk, sokszor volt, hogy a János is fölkelt velem, és énekeltük a Te Deumot éjszaka. Érdekes lelkiállapot volt.

JÁNOS: Nagyon éreztük az Úr jelenlétét, dicsőítettünk éjjel-nappal szinte. Visszagondolva, hogy hogy bírtuk, hát kegyelemből.

ENIKŐ: Ha visszagondolunk, olyan furcsa, mintha nem is rólunk lenne szó... Amiket akkor végigcsináltunk, a vizsgaidőszakok, államvizsga ezzel együtt.

JÁNOS: De nem csavarodtunk be és keseredtünk meg. Benne volt a pakliban az elejétől fogva, hogy Kati „hazaköltözik”, sőt, ugye én szerettem is volna az elején. Aztán jött a folyamatos reménykedés és bizakodás, hogy úgy néz ki, hogy mégis köztünk marad. Aztán jöttek az újabb hullámvölgyek, amikor kijött a kórházból - egyszer csak a kezünkbe adták, hogy haza lehet vinni - az akkor nagyon bizarr volt. Előtte másfél hónap intenzív...

ENIKŐ: Nagyon furcsa volt.

JÁNOS: Egy hétig volt itthon, és nagyon sokat sírt. Sétáltunk a parkban, és sírt. Néztük, hogy mások sétálnak, és alszik a babájuk, milyen idilli. Mentünk a neurológiára vizsgálatra, és azzal viccelődtünk, hogy milyen jó lenne, ha adnának egy gyógyszert, amitől nem sír. Mint később kiderült, az epilepszia miatti fejfájástól sírt annyit.

ENIKŐ: Bent volt két hétig, és nem mondtak közben semmit, nem lehetett ott lenni, csak szoptatni engedték be az anyákat... Nagyon nehéz volt. Semmi információt nem kaptunk, nagyon embertelen volt. Amikor letelt a két hét, mondta a doktornő, hogy az EEG alapján nem nagyon van kapcsolata a gyereknek a külvilággal, és valószínűleg minket sem fog megismerni. Elég hosszasan taglalta ezt, de a végén hozzátette, hogy van egy halvány reménysugár. Hát utána kimentünk a parkba, és bőgtünk egy jót egymás vállán. Lehet, hogy szakmailag jó orvosok voltak ott, de emberileg nagyon nem. Megdöbbentő volt a hozzáállásuk, ahogyan nyilatkoztak orvosként a beteg gyerekekről. Kati egy éves koráig jártunk fel a svábhegyi neurológiára. Az idő azért minket igazolt, sokkal biztatóbb a kép, mint amit ők felvázoltak.

JÁNOS: Aztán egyszer csak mondtuk, hogy többet ide nem megyünk...

ENIKŐ: Nagyon szigorú tornát kellett végeznünk vele. Napi hétszer fél órát... Öt hónapos koráig lelkiismeretesen csináltuk, aztán nem voltunk biztosak abban, hogy ez használ. Meg a kötődés szempontjából is, a szülő-gyerek kapcsolat, hogy alakul. Uralkodni folyton az érzelmeken, hogy hiába üvölt a gyerek, tornáztatni kell, mert ez kell neki... Érzelmileg biztos többet rontott a kapcsolatunkon, mint javított. Aztán elkezdtünk járni a Dévény Alapítványba, amit egy éve hagytunk abba Kati kora miatt. Most már csak rendes tornát csinálunk.  A Dévény módszer is nehéz volt neki, de legalább nem mi csináltuk.

- Többet lehettetek végre szülő szerepben...

Tisztában voltunk vele, hogy muszáj, de az már jobb időszak volt.

JÁNOS: Voltunk közös nyaraláson a családos közösségünkkel, sátorban aludtunk. Vittük Katit is - pár hete mentünk el az intenzívről vele, három hónapos volt akkor!

ENIKŐ: Reggel hétkor kezdődött a Katona torna,  ehhez a tetőcsomagtartón vittük a tornaasztalt. Belegondoltunk, vajon a szomszédok mit gondolnak a hajnali "gyerekkínzásról"...

- Tudtátok egy kicsit humorral is kezelni ezeket a helyzeteket.

ENIKŐ: Hát mindent avval szoktunk elütni általában...

JÁNOS: Nevettünk kínunkban és örömünkben is, igen. Amikor abbahagytuk a napi több óra Katona tornát, lelkiismeret furdalásunk volt.

ENIKŐ:  ...mert erősen belénk verték, hogy amíg ezt csináljuk, addig biztosan nincs baj. Sokat vívódtunk, hogy biztosan jól döntünk-e, de mondtuk, hogy egyszerűen a normál létünkbe nem fér bele. Elemeket megtartottunk, csináltunk belőle továbbra is, de a nagyon szoros, katonás, időre beosztott tornát nem. Nagyon nehéz volt azonban elhagyni.

Sokan mondták, hogy milyen nehéz lehetett, milyen kegyetlen, hogy pont az első gyerek, de abba is belegondoltunk, hogy ha ez a többedik gyerek, akkor ezt hogy tudtuk volna végigcsinálni? Vannak családok, ahol harmadik-, negyedikkel történik hasonló dolog, szóval akkor már inkább az elején, bár sehogy se jó...

- Több időtök volt rá, viszont kezdetnek nagyon nehéz volt.

ENIKŐ: Viszont semmi rutinunk nem volt.

JÁNOS: Mélyvíz volt, igen.

- folytatjuk -

Mária n.