Beteg családtagot ápoló hozzátartozóként különösen fontos a pihenés, kikapcsolódás, hogy az ápolásból fakadó terhek viselhetőek maradjanak. Nehéz azonban kiszakadni a munkából, elszakadni a betegtől. A "Fecske" szolgálat célja éppen ennek lehetővé tétele - a fogyatékos, tartósan beteg gyermekeket gondozó hozzátartozók számára. Orosz Andrea gyógypedagógus, szupervízor szakembert, a Kézenfogva Alapítvány munkatársát kérdeztem a szolgáltatásról.
- Meséljen a Kézenfogva Alapítványról!
- A Kézenfogva Alapítvány 1993-ban jött létre, Göncz Árpád alapításával, Göncz Zsuzsa néni vezetésével, azzal a céllal, hogy segítséget nyújtson fogyatékos embereknek, elsősorban az értelmi és halmozottan sérült, és autista embereknek, valamint az őket gondozó, nevelő családtagoknak, szakembereknek, intézményeknek, civil szervezetek.
- Miben áll ez a segítség?
- Az Alapítvány sokrétű tevékenységet végez. Vannak közvetlen szolgáltatásaink, ilyen például az információs szolgáltatás, amelyet egy online felületen keresztül nyújtunk. Ez egy részletes adatbázist tartalmaz az intézményekről, szervezetekről, részletes jogszabály gyűjtemény is tartozik hozzá magyarázatokkal - például milyen pénzbeli, vagy egyéb támogatások léteznek, ki jogosult az adott ellátásra, hol és milyen módon lehet igényelni, hogyan lehet fellebbezni, stb. Az útmutató könnyen érthető mindenki számára. Ez az információs adatbázis jelenleg is fejlesztés alatt áll, amely által reményeink szerint még inkább felhasználóbarát lesz, újabb információkkal. A második közvetlen szolgáltatásunk a munkába állítás segítése: fogyatékos személyeket segítünk a munkára való felkészülésben, valamint segítünk munkát találni számukra a munkaerőpiacon. Szép eredményeink vannak az elhelyezés tekintetében. Szintén közvetlen szolgáltatásunk a "Fecske" szolgálat, mely hat szolgáltató partner-szervezeten keresztül (ÉFOÉSZ, ÉFOÉSZ SZSZB Megyei Egyesülete, Székesfehérvári Csemete Alapítvány, Esőemberekért Egyesület, Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete, DNRE Immanuel Otthona és Iskola) jelenleg Budapesten, és még öt megyében érhető el. Kifejezetten tehermentesítő, gyermekfelügyeletet és kísérést biztosító szolgáltatás fogyatékos gyermekeket és fiatalokat nevelő családok számára. Mindemellett szakembereknek is segítséget nyújtunk: továbbképzéseket szervezünk, szolgáltatás fejlesztéssel is foglalkozunk, és kiterjedt nemzetközi kapcsolatrendszerrel rendelkezünk - a nemzetközi jó példákat igyekszünk Magyarországon is meghonosítani, adaptálni.
- Hogyan született meg a "Fecske" szolgáltatás?
- Ezt a szolgáltatást gyakorlatilag már az alapításkor megálmodta Göncz Zsuzsa néni - az Alapító Okiratunkban is benne volt egy ilyen típusú szolgáltatás létrehozása. Több, mint tíz évvel ezelőtt, amikor az úgynevezett humán erőforrás operatív programok (HEFOP) beindultak, tehát uniós források nyíltak meg arra, hogy a szociális szolgáltató rendszerben dolgozókat tovább képezzék, egy pályázat keretében partnerséget alakítottunk ki négy másik szolgáltatóval, és közösen kidolgoztuk, megálmodtuk a szolgáltatás tartalmát. Azt is meghatároztuk, hogy milyen tudás, milyen kompetenciák kellenek ahhoz, hogy valaki jó "fecske" legyen. Összeállítottunk egy tananyagot, és egy 60 órás komplex továbbképzést, amivel már a projekt keretében kiképeztünk közel 200 embert.
- Kik a "fecskék"?
- Olyan szakemberek, akik a szociális, pedagógiai, vagy egészségügyi területen középfokú végzettséggel rendelkeznek, tehát ápolók, gondozók, gyógypedagógiai asszisztensek, de vannak közöttük gyógypedagógusok is.
- Olyan emberek, akik már kapcsolatban voltak fogyatékkal élőkkel?
- Igen, és erre valamiféle szakképesítésük van. Valamennyien elvégzik a 60 órás továbbképzést, ahol felkészítjük őket a szolgáltatásra. A képzési programban megpróbáljuk összekapcsolni a különböző területeket: van személyiségfejlesztés és saját élményű gyakorlatok, sokat foglalkozunk a kommunikációval, beszélünk a fecske szerep- és kompetenciahatárokról, a családról, arról, hogy egy családot hogyan érinthet, ha sérült ember kerül a családba, de szó van a gondozásról, és átadunk alapvető gyógypedagógiai ismereteket is. Természetesen beszélünk a minőségbiztosításról, valamint magáról a fecske szolgáltatás protokolljáról. Egy vizsgát követően a szakemberek készen állnak a szolgáltatásra. Maga a szolgáltatás egy szolgáltatói hálózaton keresztül valósul meg, hat partnerszervezet által, ahogy azt már említettem. A Kézenfogva Alapítvány a koordinátor szerepét tölti be, valamint pénzügyi, szakmai felügyeletet biztosít a szolgáltatáshoz.
- Milyen gyakran igényelhető a szolgáltatás?
- A szolgáltatást fogyatékossággal élő gyermekek és fiatal felnőttek igényelhetik, valamint a tartós beteg gyermekek 14 éves korig, illetve az SNI-s gyermekek. Havonta maximum 20 óra igényelhető. Persze a kapacitások mindig szűkebbek, mint az igények. Jelenleg több, mint 600 család van a szolgáltatási rendszerben, és havonta körülbelül 350 családot tudunk ellátni. Az igények, szükségletek eltérőek: van olyan család, aki havonta 20 órát igényel, de van olyan is, aki csak néhányat.
- Mi a tapasztalata, általában miért igényelnek segítséget a családtagok? Köthető-e a kérések gyakorisága napszakhoz, vagy alkalmakhoz?
- A szolgáltatás a hét hét napján, 24 órában igénybe vehető, tehát időbeli megkötés nincsen. Részletes, strukturált adatgyűjtést végzünk, a szolgáltatás minőségbiztosított, minden transzparens. A honlapon (www.fecske.kezenfogva.hu) hozzáférhetőek a havi statisztikák. Így azt is megkérdezzük, hogy milyen okból kérik a szülők a szolgáltatást. Az a tapasztalatunk, hogy a legmagasabb arányban a munkavégzés (44%) miatt igénylik a családok, ezt követi a házimunka, otthoni teendők, bevásárlás (összesen 21%), de gyakori még az ügyintézés és egészségügyi vizsgálat is. Annak nagyon örülünk, hogy a fentieken kívül végre már szabadidős tevékenységek, pihenés céljából is igénybe veszik, habár ez még csak az igények kevesebb mint 10%-át teszi ki, de nagyon fontos, hogy már megjelent. (További adatok találhatók: http://fecske.kezenfogva.hu/szolgaltatas/szolgaltatasi-adatok) Gyakran tapasztaljuk, hogy a fogyatékos gyermekek szülei kiesnek a munkaerőpiacról. Annyi feladatuk van a kisgyermekkel, az ellátórendszer pedig nem eléggé rugalmas - valamelyik szülő így kénytelen feladni az állását. Ezért is különösen fontos számunkra, hogy a munkába állást és a munkahelymegtartást támogassuk, ezért ezeket a családokat előnyben részesítjük. Nagyon fontos, elsődleges célunk a családtag tehermentesítése, hogy a szülő egy kicsit fellélegezhessen, például tudja ápolni a kapcsolatait, elmehessen fodrászhoz, orvoshoz, vagy az sem elhanyagolható, hogy az egészséges gyermekkel külön időt tudjon tölteni miközben biztonságban tudja fogyatékos gyermekét.
- Említette, hogy 14 éves korig tartósan beteg gyermeknél is igényelhető a szolgáltatás. Bármilyen megterhelő, krónikus betegség esetén kérhető segítség?
- Természetesen nincsen meghatározva a betegség típusa, de általában azokat tudjuk felvállalni, akik olyan krónikus betegségben szenvednek, ami miatt speciális figyelmet, és felügyeletet igényelnek. Például a betegségük miatt nem tudnak folyamatosan iskolába járni. Volt a szolgáltatásunkban súlyos vesebeteg, vagy súlyos asztmás kisgyermek is. Olyan gyermekekre gondolunk, akiknek az állapota különleges bánásmódot, szakembert igényel.
- Ismerik-e az emberek ezt a szolgáltatást? Eljut-e hozzájuk az információ, hogy igénybe vehetik?
- Az a tapasztalatunk, hogy igen, de mivel ez a szolgáltatás erősen bizalmi kérdés, a legtöbben személyes ajánlás útján keresnek meg bennünket. Minden ember alaposan meggondolja, hogy kit enged be a lakásába, hát még azt, hogy a legféltettebb kincséhez, a saját gyermekéhez kit hív. Az esetek legnagyobb részében a szülők egymásnak ajánlják a szolgáltatást. Korábban csináltunk rádió-kampányt is, illetve folyamatosan hirdetünk plakátok útján , de az a tapasztalatunk, hogy kell referencia-személy, aki saját jó tapasztalatai miatt ajánl bennünket.
- Kihez forduljanak azok, akik szeretnék megismerni, igénybe venni a szolgáltatást?
- A szolgáltatás jelenleg modellkísérleti keretek között működik, és egyelőre csak hat megyében érhető el (Budapest, Pest megye, Fejér megye, Komárom-Esztergom megye, Hajdú-Bihar megye, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye), tehát az állami szolgáltató rendszerben még nincsen benne bár küzdünk azért, hogy bekerüljön. Jelenleg állami és magánfinanszírozással tartjuk fenn (Az Emberi Erőforrás Minisztérium és a Velux Alapítványok finanszírozzák), és egy kicsivel a családoknak is hozzá kell járulni a költségeihez. A hat szolgáltató területileg van elosztva - tehát a területileg illetékes szolgáltatónál kell igényelni, a honlapon megadott módon. A hivatkozásra kattintva minden lényeges információt megtalálnak az érdeklődők: http://fecske.kezenfogva.hu/szolgaltatas/hogyan-mukoedik; http://fecske.kezenfogva.hu/szolgaltatas/szolgaltatok)
Ha valaki a területileg illetékes szolgáltató szervezetnél telefonon bejelentkezik, a diszpécserrel kerül először kapcsolatba, aki feltesz néhány kérdést, felveszi az alapadatokat. Ezt követően előre egyeztetett időpontban egy szakember meglátogatja a családot. Ez a protokoll szerint nyolc napon belül megtörténik, amennyiben a család készen áll a fogadására. Részletes információcsere, és adatfelvétel történik igen szigorú adatvédelmi, adatkezelési szabályok mellett. A szakember ismerteti a szolgáltatást, az igénylés pontos módját, a panaszkezelést. A jogosultságot természetesen igazolni kell. Rögzítésre kerül, hogy mikor igényelnék a támogatást, ki mellé, milyen feladatokat kellene ellátni a gyermek mellett. Ez után a szakember legalább két "fecskét" bemutat a családnak. Nagyon fontos, hogy a fecske nem végez háztartási munkát. A szolgáltatás klasszikus felügyelet: a szakember játszik a gyermekkel, kiviszi levegőzni, vacsorát ad, fürdésben segít, mesét olvas, stb. Tehát nem fejleszt, és szakápolási feladatokat sem lát el, csak olyat lehet tőle kérni, amit a szülő naponta maga is megtesz.
- Tudomása szerint van-e más hasonló szolgáltatás Magyarországon?
- Hasonló a Fogyatékos Személyek Támogató Szolgálata, amelynek kifejezetten az a célja, hogy a fogyatékos személyek önálló életvitelét segítse. A személyi segítés, és a szállítás a fő profiljuk. A Támogató Szolgálat célcsoportját a fogyatékos személyek alkotják, a cél pedig az, hogy ők minél önállóbb életet élhessenek. Nálunk a cél a hozzátartozók tehermentesítése, szállítást nem vállalunk, hiszen mi autóval nem szállíthatunk, legfeljebb tömegközlekedéssel kísérünk.
- Mit kell még tudnunk a Fecske szolgálatról?
- Fontosnak tartom, hogy nagyon rugalmas a szolgáltatás, és jól alkalmazkodik az igényekhez. Ha az igényt telefonon két nappal előbb bejelentik, akkor nagy eséllyel tudnak küldeni felügyelőt. Az igény persze mindig több, mint a forrás, tehát küzdünk kapacitás-gondokkal, de nagyon büszkék vagyunk arra, hogy ez egy jól felépített szolgáltatás, nagyon átláthatóan működik - reményeink szerint a családok is ezt tapasztalják. Szociális szakemberek számára érdekes lehet, hogy a szolgáltatásunk már a feladatfinanszírozás elvén működik, jól működő protokollal, melyet az átláthatóság, szükséglet-központúság, költséghatékonyság határoz meg. A szolgáltatás költségei pontosan követhetők.
Nagyon szeretnénk, hogy ahogy a Támogató Szolgálat bekerült az alapellátási rendszerbe, a mi szolgáltatásunk is bekerüljön, és még szélesebb körben elérhetővé váljon.
M.n.