Nem vagyok lépcsőházi gondolkodó típus, de már a hazafelé tartó vonaton ültem, amikor eszembe jutott a legkézenfekvőbb kérdés, amit nem tettem fel Barnának. Tudniillik azt, hogyan viseli a kiszolgáltatottságot. Óbudáig azon morfondíroztam, hogy miért nem, meg hogy majd felhívom, és mint Columbo, mondom neki, hogy lenne itt még egy apróság.
Tovább töprengtem a beszélgetésen, amiben rengeteg olyan, a hétköznapok rohanásában fel nem fedezett alapvetést mondott, ami elég volt útravalónak, nemcsak a harminc kilométer utazásra, hanem magának az életnek és a munkámnak a folytatásához is – és rájöttem, miért nem kérdeztem.
Mert nem volt kiszolgáltatott.
Jó-jó, mindenben segítségre szorul, hiszen az ALS nem kegyelmez, sorban sorvasztja el az izmokat, orvul ellopva tőle a külső mozgásteret, de ő belsőleg építkezik és a saját, újonnan felfedezett univerzumát tágítja.
Barna még csak nem is sajnálatra méltó, pedig a legtöbb krónikus betegről ez az első és utolsó benyomása egy kívülállónak.
Mostani találkozásunk első pillanata megrázó és gyönyörű volt. A ház nappalijában a hatalmas ebédlőasztal mellett ültem, velem szemben Fanni szoptatta a hathónapos, legkisebbet, Lénárd Manót, mellettem a négyéves Ferdinánd hintázott, és a jövő évi harmincegy napos balatoni nyaralásról szőtt terveket, Frida az asztalnál a reggelijét kanalazta, és lopva méregetett, a kutya önfeledten élvezte az idegentől kapott pluszszeretgetést, mozgásban volt és élt az egész alsó szint. Barnát az emeleten éppen kezelték, vártam őt, beszélgettünk, ismerkedtünk. Aztán véget ért a kezelés, két barát segítette le Barnát fentről.
Zavarba jöttem, mert erre nem készültem fel, nem tudtam, hogyan viselkedjek: odanézzek vagy ne? Most köszönjek? Vagy zavarná, ha látná, hogy látom, ahogy lesegítik? – őrlődtem. De az idő megoldotta a kérdést: a trió a lépcső aljára ért, és akkor volt egy pillanat, amit elkaptam. Mint egy kimerevített képkocka: Barna lába már nem érintette a lépcsőt, a karjai, lábai elernyedve lógtak, a feje és válla előrebukott, csak a szakálla látszott, az arca nem. Megdermedtem. Ilyen lehetett, amikor leemelték Krisztust a keresztről. Megrendítő pillanat volt. De nem kiszolgáltatottságot sugalló.
– Hogy vagy ma?
– Jól. Köszönöm, jól. Ez a kranioszakrális kezelés nagyon jót tesz, helyre tesz egész napra. Nem tudom, mivel éri el Zsolt, de fantasztikus, nagyon jól érzem magamat utána.
– Hogyan kezdődött a betegséged? Voltak jelei?
– Igen, persze, voltak. Az első, amit észrevettem, az volt, hogy egyik ebédnél ettem volna a levest, de annyira elkezdett remegni a kezem, hogy kifröccsent a kanálból a lé.
Fanni – a feleségem – gyógytornász, mondta, hogy biztos túlerőltettem magamat, majd megmasszíroz. Igaza lehet, gondoltam, hiszen akkor költöztünk, cipeltem a két gyereket, jártam a Kéktúrát, így ráfogtuk a fáradtságra, kimerültségre.
Azután egyre több ilyen apró baleset történt, és ezek a furcsa testérzetek négy-öt hónapon keresztül jelentkeztek. Most már tudom, hogy előjelek voltak, de mi mindig megmagyaráztuk, mitől lehet. Idővel egyre rosszabb lett a helyzet, nemsokára már a bicepszemet sem tudtam akaratlagosan megfeszíteni. Elmentünk orvoshoz, azonnal meg akartak műteni nyaki gerincsérvvel, amit nem vállaltam, majd fél év múlva ismét a műtétet javasolták, de végül úgy döntöttünk, mégsem hagyom. 2014. augusztusában elmentem egy másik orvoshoz, aki azt mondta, hogy ez egy posztinfekciózus állapot, vagy motoneuron beteség. Végül maradt a motoneuron betegég valószínűsége, azon belül is az ALS nevű betegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatos elgyengülésével, majd sorvadásával jár.
– Akkor még jártad és fotóztad a Kéktúra útvonalát.
– Igen, de akkor már csak pár helyre mentem, 2014 decemberében jelent meg a Kékvándor című könyvem.
– És hogy bírod, viseled ezt az egész helyzetet?
– Azt gondolom, hogy ez mindenképpen egy tanítás számomra az élettől, mert éltem valahogyan ötven évig, és most rájöttem, hogy egy csomó mindent rosszul gondoltam, tettem. A betegség kezdete óta megértettem sok mindent, másként látok dolgokat, mint azelőtt. Tavaly augusztusban mindent elengedtem, lezártam azt az életemet, amelyet addig éltem, mert rájöttem, hogy annak mindenképpen vége van, viszont kaptam egy újat, tele üres lapokkal, amiket én írhatok tele.
Ez a lelki állapot most egy éve tart, és kimondhatom, hogy boldog vagyok. Fannival reggel leülünk a teraszon, iszunk egy kávét és beszélgetünk, béke van bennünk, körülöttünk. Egy ilyen alkalommal mondtam neki, hogy mennyire jó itt üldögélni a nyugalomban, kávézni, nézni a természetet, csak jó lenne, ha mindez a betegség nélkül lenne. Erre ő azt mondta, hogy “igen, csak ha nem lennél beteg, ezt az érzést nem ismernéd, mert nem lennél itt.” Ugyanis folyton mozgásban voltam, a nyugodtan üldögélést és csak létezést nem ismertem, soha nem bírtam csak úgy tétlenül ülni. Összegezve úgy látom, hogy elvett tőlem az élet valamit, de kaptam helyette. A mindent. Ezt, itt – néz körbe a gyerekektől, barátoktól nyüzsgő nappalin.
– A gyerekek ebből mennyit tudnak?
– A nagylány – Frida – a korából adódóan nyilván többet tud, de Ferdinánd is érzi, hogy nincs minden rendben. Sokat beszélgetünk erről velük az ő tudásszintjükön. Ha Ferdi hív focizni, akkor mindig elmondjuk neki, hogy most nem tudok, de ha meggyógyulok, akkor majd játszhatunk. Nagyon empatikusak. Ha meghallja valamelyikük, hogy szomjas vagyok, akkor egyből rohan és hozza az innivalót. Úgy látom, nagyon élvezik, hogy huszonnégy órában együtt vagyunk. Bevallom, én is élvezem a teljes munkaidős apuka szerepet. Tulajdonképpen mindent közösen csinálunk, tehát túl azon, hogy a betegség fizikailag korlátoz, adományként élem meg a mindennapokat.
Arra is rájöttem, hogy az élet nevű projekt egy véges valami, ennek is van eleje és vége, csak sosem gondolunk bele igazán. Az ember az egyetlen élőlény a világon, aki a saját halálának tudatával mindennap hajlandó felkelni, újrakezdeni, és úgy tenni, mintha az élet sosem érne véget.
Persze az egész nem ilyen rózsaszínű, mert ez, mint minden más betegség is, tele van rosszal, fájdalommal, lemondással, de elsősorban nem azokra akarok gondolni, hiszen olyan sok jót is kapok tőle.
– A szó hagyományos értelmében vallásos vagy?
– Nem. Hagyományos értelemben véve nem. Inkább úgy mondom, hogy hiszek dolgokban. Öt éve érintett meg a téma, s most a betegségem kapcsán egyre mélyebben foglalkoztat a hit kérdése, sokat olvasok, mivel arra jutottam, hogy ennek a betegségnek nincsen orvosi megoldása.
De van megoldás és nem orvosi, és van olyan, aki kezelje, megállítsa, esetleg visszafordítsa. Ezen dolgozom én is. Elutasítottam például bizonyos kezelést, illetve van egy kísérleti gyógyszer is, amit nem kértem, mert olyan, mint a rákbetegek kemoterápiája, tehát egy biológiai gyógyszer, ami egy visszafordíthatatlan folyamatot indít el a szervezetben. Onnantól a szervezet öngyógyító képessége, úgymond, kilőve. Ezért ezt nem vállaltam. A saját utamon járok, kezeléseket kapok, hiszek magamban, és abban, hogy ez az izomleépülés valamikor le fog állni.
– Szerinted milyen állapotban vagy?
– Látom, látjuk, hogy az egyre romlik, januárban még autót vezettem, jöttem-mentem, most pedig itt fekszem, pedig csak nyolc hónap telt el azóta, tehát összességében gyorsan romlott az állapotom. Mindennap érzem, hogy kicsit rosszabb, de van úgy, hogy egyik-napról a másikra jobban vagyok. Úgy döntöttem, a rövid etapokkal nem foglalkozom, idő bőven van mindenre. Megyek előre útjeltől útjelig, mint a Kéktúrán.
– A tágabb környezeted, a barátok hogyan viszonyulnak az eddig aktív, tevékeny, de most helyhez kötött Barnához?
– Kétféle reakciót tapasztalok. Vannak olyan barátok, akik eltűntek, bár szorosnak gondoltam a kapcsolatunkat – ők nem tudnak mit kezdeni a betegségemmel, inkább nem jönnek, nem hívnak, nekik így egyszerűbb elfogadni a helyzetet, elvágni a köteléket. Viszont sok olyan régvolt ismerős, barát van, akik azonnal előkerülnek, amikor megtudják, mi történik velem, és itt vannak, segítenek, mint egy testvér, mint egy közeli családtag. Nálunk mindennap ez van – néz ismét körbe a viháncoló gyerekeken, kutyán, barátokon –, jönnek-mennek az emberek, mindenki jól érzi magát és ugrik, ha segíteni kell. Nem vertem nagydobra az állapotomat, de amióta megjelent Víg György cikke, azóta nyilvánvalóvá vált, mi van velem. Ha felhívnak, vagy írnak, hogy szorítanak nekem, az jólesik. Aminek a legjobban örülök, és a legnagyszerűbb, ami a túrám kapcsán történt, hogy rengeteg olyan ímélt kapok, amiben leírják, hogy a könyv hatására elkezdték, vagy végig is járták a Kéktúra útvonalát.
– Mit szeretnél, hogyan viselkedjenek veled az emberek?
– Azt nem tudom elviselni, amikor valaki idejön, simogatja a kezemet, bánatosan néz, és sóhajtozik, hogy mennyire sajnálja. Ne sajnálkozzanak! Azzal nem tudok mit kezdeni, mert persze akkor én is elérzékenyülök, de nem tudok neki segíteni, hogy ne fájjon már neki annyira.
– A már nagyon beteg Garas azt mondta a jajongóknak, hogy „minden részvétet a saját részemre tartok fenn”. Esterházy is azt írta a Hasnyálmirigynaplóban, hogy a sajnálkozás a legrosszabb, pedig ő kezdetben még vigasztalta is a hozzá ilyen módon közeledőket, de idővel elutasította. Nem ér rá vigaszt nyújtani, ő éppen a túléléssel van elfoglalva.
– Igen, így igaz. Péterrel beszélgettem az elmúlt évben erről. Őszintén tudtunk beszélgetni a bajainkról, nem volt tabu, és főleg nem kellett kedélyeskedni. Annak sincs értelme, hogy azon gondolkodj, vajon mi lesz, meg elkezdj variálni, a végén még beleéled magadat a legrosszabb helyzetbe, ahonnan nehéz kikecmeregni. A betegségem olyan, hogy én ugyanaz vagyok, ugyanúgy érzek, gondolkodom, belső életet élek, csak eltűnik belőlem az izomerő. Irányt kell változtatni, befelé kell élni!
– Gondolom, a legelején nem voltál ennyire barátságban a helyzeteddel.
– Persze. Ahol most tartok, az egy folyamat eredménye. Te kívülről láttál, Fanni, hogy volt ez?
Fanni észrevétlenül leült mellénk, tízóraiznak.
Feszthammer Fanni: – Barna először arra gondolt, hogy ez egy olyan folyamat, ami hat-nyolc hónap után leáll. Amikor aztán kiderült, hogy az étkezés átállítása és a kezelés nagyon jól hat az erőnlétére, de magára a betegségre nem hatásos – és ezzel szembesült, akkor volt egy nagyon komoly mélypont. Az egy nagyon kemény időszak volt. Érdekes módon egy közeli barátja hirtelen halála nyújtott kapaszkodót felfelé a szakadékból. Mintha az égből egy segítő kéz lenyúlt volna érte, hogy felsegítse Barnát, aki akkoriban gondolatban már arra készült fel, hogy mi lesz velünk, ha ő meghal. Eközben pedig az életerős barátja akire mindenben számíthattunk, és folyton biztosított minket, hogy ő mindig itt lesz velünk – egyik napról a másikra kilépett az életünkből, na, az egy olyan erős üzenet volt nekünk, főleg Barnának, hogy rájöttünk, soha nem lehet kiszámítani, hogy mi fog történni. Egy dolog van, élni kell, és amíg élünk, addig teljességében kell megélni a mindennapokat.
– Ez februárban volt – mondja Barna.
Fanni: – Amennyire nehéz volt a barátja halála, annyit segített is Barnának. Akkor ismerte fel, hogy az ALS nem olyan megoldást kíván, mint a régi gondok, hogy ha felbukkant egy probléma, akkor hipp-hopp megoldotta. Akkor láttam őt először letörni, amikor az orvos közölte, hogy ez biztos nem autoimmun eredetű, így nincs közvetlen ráhatásunk a betegségre, és szembesült azzal, hogy talán nemsokára beszéd- és mozgásképtelen lehet, egy élőhalott. Ekkor már tudtuk, hogy a betegsége mást akar megtanítani, ez most másról szól.
– És te hogy viseled Fanni?
Fanni: – Nekem is nagyon nehéz volt addig, amíg ki nem derült, mivel is állunk szemben. Ameddig csak sejtettük, hogy mi lehet ez, és reménykedtünk, hogy csak nem az, addig minden irtózatosan reménytelennek tűnt. A következő lépés az volt, hogy el tudjuk fogadni, hogy most ez a mi utunk, és nem az, amit elterveztünk. Elsirattuk, hogy a régi életünk darabjaira hullott, majd amikor azt az önsajnálatot is elhagytuk, amivel magunkat, az álmainkat temettük, akkor megtanultunk arra koncentrálni, ami fontos, ami most van. Az életünk az örök ma, a mindennapok megéléséről szól. Nem is akarunk tervezni, mert minden kiszámíthatatlan, Ma adjuk meg a lehetőségét annak, hogy holnap jobb legyen, de mindig a mát értékelve.
– Másként étkeztek, mint eddig? Barna folytat valamiféle diétát?
Fanni: – Igen, paleoketogén diétát, ami a klasszikus ketogén diéta szigorúbb változata. A ketózisnak az a lényege, hogy a szervezet zsír lebontásával jut cukorhoz, és ez sokkal egészségesebb folyamat, mintha szénhidrátokból nyerné az energiát. A paleoketogén pedig még szigorúbb, mert minden olyan anyagot, ami a mai tudás szerint ártalmas a szervezetnek, kiiktat az alapanyagok közül. Barnának szigorú ketózisa volt fél évig, csak állati eredetű élelmiszert lehetett ennie, tehát szőröstül-bőröstül az állatot, hogy a vitaminokat is be tudja vinni.
Barna: – Gyümölcs egyáltalán nem lehet a szénhidrát miatt, csak minimális zöldség, például brokkoli, uborka, hagyma…
Fanni: – … mert megvan, hogy melyik zöldség az, amelyik belefér a diétába, de Barnának még az engedélyezett öt százalék sem mehetett. Ennek ellenére viszont olyan vitaminszintjei voltak, hogy az orvosok csak csodálkoztak, nem eszik gyümölcsöt-zöldséget fél éve, mégis ilyen – főleg C- és D-vitaminszintjei vannak!? Ebből a diétából mindent meg lehet kapni, és csúcsra járatja a szervezetet, annak az öngyógyító- és védekező képességével együtt.
Barna: – A két nagyobbik gyerek ovis, és azt képzeld el, hogy amikor ott is, itthon is mindenki beteg volt, én egyszer sem köhögtem, semmi nátha, láz! Én, az elvileg „beteg” szervezet! Az erős, több felől támadó vírusok sem gyengítették le az immunrendszeremet. Ezek után végképp semmi sem ingat meg a diétámban.
– És hogyan sikerült lemondani a kenyérről, köretekről, édességről?
– Anyukám mesélt egy vicces történetet, hogy amikor bevittek az oviba, az óvónénik elhűlve mesélték neki első nap, hogy Barni semmilyen húst nem eszik meg, mindent, amit elém tettek, átraktam a szomszéd gyerek tányérjára. Ötven évig nem ettem húst, ha valaki pacalt evett, attól rosszul voltam.
– Akkor hogy sikerült átállni a szinte kizárólag húsevésre?
– Tisztán tanulási folyamat és döntés volt. Amikor elmentem arra a klinikára, ahol a ketózist elkezdtem, akkor leültem az orvosommal, dr. Tóth Csabával, aki azt mondta, hogy neked áteresztő bélszindrómád van, és ezentúl húst kell enned a ketózishoz, ami gyógyíthat.
Bementem a szobámba, lefeküdtem, átkapcsoltam egy kapcsolót az agyamban, és reggeltől húst ettem. Semmi mást. Mostanában már mondják, hogy ehetek mást, ha akarok, lazítsak, de már nem esik jól, nem is kívánom, meg nem is akarom, mert ez a diéta jót tesz nekem. Nemcsak hiszem. Tudom.
Fanni: – Még Barna diétája előtt elkezdtünk paleózni a gyerekek miatt, mert testi tüneteik, kiütéseik voltak a gluténtól, Fridának pedig pocsék emésztése a tejtől. Ezek mind elmúltak a diétával – amik azonnal jelentkeznek, ha újra esznek valami számukra allergetizálót –, ezért úgy láttuk hogy mindenkinek jobbat tesz, ha elhagyjuk, vagy másra cseréljük azokat az élelmiszereket, amiket ártalmasnak véltünk. A paleoketogén diétába már nem fér bele sok olyan dolog, ami a sima paleóba még igen.
– Hogy zajlik ez praktikusan?
– Úgy, hogy Marcali mellett van egy állattenyésztő, akinek szólunk, amikor szükségünk van húsra, és akkor mangalicát, vagy szürke marhát vág igény szerint, mi pedig megyünk érte autóval és feltöltjük a mélyhűtőket. Az állatokról igazolhatóan tudjuk, hogy mit legeltek, mivel oltották be, tehát abszolút biztonságos a húsának a fogyasztása. Abból készít Fanni pörköltöt, levest, fasírtot, és sok minden mást is, nem egyhangú a menü.
Fanni: – A ketogén diéta hazai mesterszakácsa, dr. Tulok Violetta ügyvédnő, a vadastól a spagettiig mindennek kidolgozta a csupán állati eredetű változatát, ami mind isteni és mi azokat esszük. A kolbászt, szalonnát Violetta személyesen nekünk füstöli, azzal fűszerezve, amit Barna fogyaszthat. Például az ő korlátlan fantáziája révén majonézt is lehet készíteni csak a megengedett anyagokból.
– Nagyon kreatívnak, és a kisszámú vásárlás miatt kényelmesnek is tűnik ez a fajta étkezési mód, főleg három kisgyerek mellett.
Barna: – Így van, mert amikor mást is eszel, mindennap kell menni, tejért, kenyérért, gyümölcsért, így meg egyszerre feltankolunk, és amíg tart, addig az abból készült ételeket esszük. Egy héten egyszer-kétszer elég elmenni valamilyen boltba, élelmiszerek közül onnan csak tojás, fűszer, zöldség és gyümölcs kell.
Fanni: – Kenyeret már régen nem eszünk, pedig imádtuk, de annyira fedezi a fehérjeszükségletet ez az étrend, hogy nem is kívánunk, s nem is hiányzik más típusú élelmiszer. A fehérje-zsír alapú étkezés teljes mértékben fedezi az energiaszükségletet, nem hiányzik a gabonaalapú energianyerés, amely egy hirtelen nagy szénhidrátlöket a szervezetnek, ami után a vércukorszint gyorsan visszazuhan, ezért lesz rosszul az ember az éhségtől pár óránként. A fehérje-zsír kombináció lassú felszívódású, és hosszútávú, kiegyenlített energiaszintet biztosít. Egy dolog miatt járok csak a henteshez, sertésagyvelőért. Azzal isteni piskóta és palacsintatésztát lehet készíteni…
– Igen?!
– Igen, a gyerekek alig várják, hogy a piskótát kivegyem a sütőből. Violetta, akit már említettem – miközben ezzel a módszerrel gyógyult, és azóta sok ember az általa alkotott receptekből készített ételekkel gyógyul –, egy csomó receptet kidolgozott. Ezt a piskótareceptet is ő találta ki: forrásban lévő sima vízben megfőzünk 6 velőrózsát 25 perc alatt. 8 tojássárgáját összekeverünk egy csipet szegfűszeggel és két evőkanál mézzel(!), hozzáadjuk a villával összetört velőt, összeturmixoljuk. A 8 tojásfehérjét egy evőkanál mézzel(!) kemény habnak verjük, összedolgozzuk a velős sárgájával, zsírral kikent formákba tesszük (sülés közben megnő!), majd 180 fokos sütőben 30-40 perc alatt készre sütjük. Itt is tűpróba kell, ha az rendben és pirosodik a teteje, kész is. Piskótaállagú lesz, finom, imádják a gyerekek is.
– És ez miért jó?
Fanni: – Mert az állatok a C-vitamint a bőrükben és a belső szerveikben tárolják, ami hő hatására sem bomlik el, tehát azt a mi szervezetünk fel tudja használni. A lényeg, hogy az előkészítés és főzés hatására sem vész el a C-vitamin, amíg a zöldségek, gyümölcsök vitamintartalma csökken, majd eltűnik a melegítés révén.
Barna: – A zöldségből-gyümölcsből kevés vitamin mennyiség hasznosul, jobb az állati eredetű, amit az állatok a növényből nyertek, de már átalakították, ezért könnyebben beépül a szervezetünkbe. Azért találták ki a piskótát, palacsintát, hogy a gyerekek is szeressék, és megegyék, különben nem venné rá őket senki, hogy megkóstolják.
Fanni: – A paleoketogén étrend tényleg csodákat tesz. A terhesség utolsó két-három hónapjában észrevétlenül ketózisba kerültem. Azokat ettem, amiket Barna, de mellé ettem mást is, ami az ő szigorú étrendjébe nem fért bele, és még úgy is működött a ketogén energianyerés. Elcsodálkoztam, hogy terhesen, két gyerek mellett, akikkel mindig van tennivaló, este még futok fel a lépcsőn, és amikor leteszteltem, kiderült, hogy ketózisban vagyok, azért van ennyi energiám.
Barna: – Én is néztem, hogy szaladgál föl-le a lépcsőn!
Fanni: – Hihetetlenül jó volt a közérzetem és szülés után is gyorsabban regenerálódtam, ami jól jött, mert akkor már három gyerekről kellett gondoskodnom, és Barna is akkor volt a mélyponton.
– Főleg onkológusoktól hallottam, hogy a vese túlterhelése miatt ellenzik betegeiknek a ketogén diétát.
Barna: – Ez lehetséges, ha úgynevezett „rossz étel” társításokkal csinálják. Körültekintően kell alkalmazni, orvosi segítséggel, betanítással, nem a FB kommentekből, meg fórumokból kell (félre)tájékozódni. De ez minden gyógymódra igaz.
– Mondanál néhány, a ketóval együtt „rossz”, ételtársítást?
Barna: – Például kukorica, rizs, paradicsom, és ami nagyon fontos – a klasszikus ketogén diéta alapja: a tej, de az nagyon sok bajt okoz!
Fanni: – A ketózis a szervezetben egy meghatározott módon zajló folyamat, mindegy, hogy a trópusi égöv alatt nőttél fel, vagy a mérsékelt égövben élsz, ez egy minden emberben ugyanúgy működő fiziológiai folyamat, ami két nap után beindul, amikor átáll az emésztés a ketogén energianyerésre. A ketogén diéta olyan magas zsír- és alacsony szénhidráttartalmú diéta, amelyet elsősorban az epilepsziás betegek, főként gyerekek kezelésére fejlesztettek ki. A lényege, hogy a szénhidrátok megvo
Feltöltve: 2019.12.22.
