Egy családtag betegsége mindig érinti a család egészét is. A krónikus betegség diagnosztizálása után hogyan készülhetünk a betegség tartós jelenlétére a családban? Mi az, amit megtehetünk a beteg és a család lehető legjobb életminősége érdekében? Winiczai Ágnessel, a Budai Irgalmasrendi Kórház klinikai szakpszichológusával beszélgettünk.
– A betegség érkezése mindig egyfajta sokkal jár. Még akkor is sokkhatást jelent a diagnózissal való szembesülés, ha valamelyest számítunk rá. Az elfogadás hosszú folyamat. A betegségekkel járó nehézségek miatt elindul egy gyászfolyamat, amely egyéni és közös gyászt is jelent. Egy házaspár esetében tehát mindkét félben elindul egy gyászfolyamat, amelynek a megélése attól is függ, hogy a pár tagjai egyénenként milyen megküzdési módokkal rendelkeznek, milyen az alkalmazkodóképességük.
– Milyen tényezők segíthetik elő a beteg családtag megküzdését? Mit tehet a család, mint társas „környezet” annak érdekében, hogy a beteget támogassa?
– Ez nagyon nehéz kérdés, mert elsőként mind a beteg, mind pedig a párja, és a többi családtag is tehetetlenséget él meg. Az egyik nehéz dolog, hogy nem tudja, nem tudják, hogyan segítsenek, a másik, hogy nem gyógyítható betegség esetén megélik a visszafordíthatatlanságot. Ezeknek a helyzeteknek az érzelmi háttere gyakran az, hogy a beteg küzd a betegséggel, fájdalmakkal, az életminőség romlásával, megjelennek a „miért” kérdések – miért pont én lettem beteg? Ezekre nincsen válasz, ami szintén tehetetlenséget okoz. A másik oldalról is megjelennek ezek a kérdések: miért éppen az én párom? Miért nem velem történik akkor? Miért kellett így lennie, egyáltalán megtörténnie? Tudom, hogy nagy fájdalmai vannak, viszont nekem, mint családtagnak nehéz az, hogy az én életem is megváltozott…
– Mit kezdhetünk a „miért…” kérdésekkel?
– Azért nehéz velük mit kezdeni, mert nincsen rájuk válasz. A problémaközpontú megoldási módok ezekben az esetekben nem működnek. Bizonyos információkat be kell szerezni, célszerű megkérdezni az orvostól a betegséggel kapcsolatban mindent, de így is ott maradnak a megválaszolhatatlan kérdések, például miért lettem beteg. Meg lehetett-e volna előzni ezt? Nagyon gyakran nem lehetett volna megelőzni… Ezeknél a kérdéseknél inkább az érzelem központú megküzdés tud segíteni. Pároknál nagyon fontos az, hogy kialakuljon egy közös nézőpont a helyzettel, betegséggel kapcsolatban. Fontos tudatosítani, hogy ezt a helyzetet megszüntetni nem lehet, meg kell küzdeni vele.
– Mit jelent ebben az esetben az érzelem-központú megküzdés?
– Jelen esetben a stressz, a teher, a tehetetlenséggel való megküzdésre vonatkozik, részben azáltal, hogy megpróbálunk elszakadni a megválaszolhatatlan kérdésektől, és elfogadni a megváltoztathatatlant. Az ilyenkor jelentkező negatív érzések elhatalmasodása ellen küzdünk, enyhítjük a krónikus betegség okozta érzelmi stresszt. Ebben érintett a beteg és a párja is. Olyan helyzetekben, amikben a változás lehetősége nincsen a kezünkben, megszüntetése nem rajtunk múlik, mint a krónikus betegségek legnagyobb része, az átélt érzelmi stressz mértékét meghatározza a problémához való viszonyulásunk. Emiatt a negatív érzelmeket jelentősen csökkentheti a nézőpont, hozzáállás megváltoztatása, részben a közös megküzdés felvállalásával. Gondolok itt arra, hogy „sajnos a betegséget megszüntetni nem tudjuk, ebben az új élethelyzetben vagyunk, amivel együtt küzdünk meg”. A nézőpont váltás mellett további segítséget nyújthat a társas támogatás, a baráti és rokoni kapcsolatok mellett, számos önsegítő csoport is elérhető a betegek és hozzátartozóik számára. Krónikus betegség esetén olykor szükség lehet arra, hogy a helyzettől átmenetileg eltávolodjunk, ez segíti az újabb felmerülő, akár szervezési problémák átgondolását. Sok frusztráló helyzetben azonban szükség lehet érzelmi reakcióink szabályozására is, a kétségbeesés érzése helyén van, azonban állandó kifejezése kilátástalanságot is okozhat. Fontos, hogy tisztába legyünk a probléma azon részeivel, amit kézbe vehetünk és megoldhatunk, valamint azokkal is, amik megváltoztathatatlanok. Az általunk kontrollálható és megoldható feladatokra érdemes koncentrálni, igyekezzünk figyelmünket inkább ezekre irányítani, így a feltörő negatív érzések kevésbé tudnak eluralkodni.
– Milyen kihívásokat jelenthet a betegség a párkapcsolatra nézve?
– Megváltoznak a mindennapok, megváltozik a pár egymás iránti viszonyulása, változnak a külső kapcsolatok – a család izolálódhat, akár átmenetileg, akár tartósan. Ennek következtében erősen megváltozik az életminőség. Már nem tudnak szabadidős programokat szervezni, ami pedig mindig segített a kikapcsolódásban. A társaság eltávolodik, a feladatokat eddig két fél látta el, most sok minden az egyik félre hárul. Még nehezebb a helyzet, ha kisgyermek is van a családban. Szerencsés helyzet, ha tudnak a rokonságtól segítséget kérni, de ha erre nincs lehetőség, a nehézség fokozottan terheli a családot. A párkapcsolat is átalakul, hiszen a pár közötti intimitás is megváltozik.
Ha az egyik fél krónikus beteg, fölborul a pár érzelmi egyensúlya. Új érzelmek jönnek be. Aki megbetegedett, abban is lehetnek negatív, rossz érzések – például okolhatja saját magát: ha jobban vigyáztam volna, nem kerültünk volna ilyen helyzetbe. A párjában is kialakulhatnak hasonló érzések – okolhatja a beteget vagy akár saját magát. Mindkét félben lehet vád önmaga vagy a másik iránt, a kapcsolat dinamikájától függően. Ahogy megjelennek ezek az érzések, a pár eltávolodik egymástól, azért is, mert az ápoló fél gyakran nem tudja, mivel segíthet, mivel tesz jót. Nagyon gyakran keveredik a sajnálat és az együttérzés. Segítséget nyújthat, ha a pár beszél ezekről az érzésekről. A beteg fél segíthet azzal, ha kifejezi, mi esne neki jól, hogyan viszonyuljanak hozzá, meddig próbáljanak vele együttérezni, és honnan vegyék a dolgot inkább a mindennapok részeként.
– Nehézséget jelenthet a hangsúlyeltolódás: gyakran inkább a beteg félnek van tere az igényei – szükségletei kifejezésére. Az ápolónak erre kevesebb lehetősége van, illetve a beteg, vagy ő maga ápolóként gyakran nem tud vagy nem képes változtatni a helyzeten.
– Igen, de fontos a megküzdésnek ez az ápolói része is, hiszen gyakran évekről van szó. Az akut helyzetek csak átmenetiek, de a tartós betegség terhe miatt az is fontos, hogy megbeszéljék, mi az, amit az ápoló fél fel tud vállalni, és mi az, amit nem. Ha olyan betegségről van szó, hogy az önellátás erősen korlátozott, biztosan vannak olyan feladatok, amelyeket a másik fél nem tud felvállalni, mert a párkapcsolatra nézve is negatívan hat, például veszélyeztetné az intimitást. Ezeket a feladatokat, amennyire csak lehetséges, érdemes külső segítséggel megoldani.
– Melyek lehetnek ezek a feladatok?
– Ez változó, kinek-kinek a vérmérsékletétől függ. De ide tartozhat akár a fürdetés is, vagy inkontinencia esetén a tisztába tétel. Egy-egy injekció beadása…
– Mi a helyzet, ha a gyermek betegszik meg a családban? Hogyan tudnak a helyzettel a szülők a lehető legjobban megküzdeni?
– Az önvád ezekben az esetekben általában erősebb. Nem figyeltem eléggé a gyerekre, nem vittem időben orvoshoz, örökölhette tőlem, stb… Sokkal nehezebb érzésekkel kell megküzdeniük a szülőknek, hiszen a gyermek, és egészségi állapota a szülő felelősségét szólítja meg. Fontos tudatosítani magukban, hogy a betegség azonban nem válogat, az esetek többségében nem lehet megelőzni.
– Mit kezdhetünk a nyomasztó bűntudattal?
– Itt is hasonló folyamat zajlik: gyászfolyamat indul el, először egy sokk állapottal. A megküzdésben itt is ugyanúgy fontos, hogy hogyan tud együttműködni a szülőpár. Hogyan tudják megosztani a feladatokat: ki viszi a gyermeket orvoshoz, vagy kórházba, ki marad otthon vele, melyikük dolgozik, tudnak-e segítségül hívni rokont, szükség van-e elhelyezésre… Ezek a fő kérdések, amelyeket végig kell gondolni, de éppen a fokozott érzelmi terhelés miatt nehézségbe ütközhet a hatékony átgondolás. Fontos, hogy az érzelmi teher idővel megosztható legyen, hiszen szülőpárként vannak ebben az élethelyzetben.
– Ha valaki az érzelmi megterheltség miatt „elveszti a talajt”, és nem tudja, mit tegyen, annak különösen fontos segítséget jelenthet egy külső személy, aki látja a dolgok praktikus, gyakorlati oldalát, és képes távolságot véve támogatást nyújtani a konkrét lépések megtalálásában.
– Így van, fontos ilyenkor külső segítséget igénybe venni, akár párterápiában, ahol a nehéz érzések tisztázhatóak, és könnyebben megtalálható a közös út. Fontos a nézőpontváltás, és az eszközök, egyéni, és páros megküzdési módok megtalálása. Ahhoz, hogy a közöset megtalálják, sokat kell beszélgetniük, a helyzetről és saját érzéseikről.
– Ez problémát jelenthet egy olyan pár esetében, ahol a kommunikáció valamilyen oknál fogva eleve nehezített.
– Igen, és azokban az esetekben is probléma, amikor a pár tagjai személyiségükből adódóan nem beszélnek az érzéseikről, magukba fojtják a küzdelmeiket.
Előnyt jelenthet, ha a pár élénkebb társasági életet él, mert ilyenkor a társas megküzdés elemei is segítenek. Segíthet, ha megosztják a nehézséget másokkal, pl. barátokkal. Vagy nagyon jót tesz, ha ki tudnak szakadni az ápolási helyzetből – még akkor is, ha ez bűntudatot okoz, hiszen gyakran azt gondolják „otthagyom”, „egyedül hagyom”. Éppen az segíthet újult erővel visszatérni, ha ki tudnak szakadni belőle. Fontos a tehermentesítés. Ilyen esetekre érdemes ápolási segítséget kérni, még ha csak egy-két órára is. Aki megbetegedett, az is könnyebben veszi az ápolást, ha érzi, hogy a környezete is tudja jól érezni magát, hiszen a beteg gyermek gyakran saját magát teherként éli meg.
Hangsúlyoznám, hogy nem szégyen segítséget, ápolási segítséget is kérni, és nem szégyen a nehéz érzésekről beszélni, hiszen természetes módon lehetnek negatív érzéseink egy ilyen megterhelő helyzetben. Fontos, hogy ennek súlyát meg tudjuk osztani másokkal – a párunkkal, barátainkkal, családdal, segítőkkel… A helyzet maga ettől nem változik, de az érzéseink igen – ez pedig fontos ahhoz, hogy a szükséges tennivalók megszervezése, ellátása könnyebb legyen.
Tróbert Anett Mária
Feltöltve: 2017.05.31.
