Egy rákból meggyógyult beteg, egy pszichológus és egy háttérben segítő orvos túlzás nélkül állíthatóan csodákra képes: olyan önsegítő betegszervezetet hoztak létre, amely a legnagyobb bajban professzionális módon támogatja a betegeket.
Pataki Aranka egykori beteg, Désfalvi judit pszichológus az alábbi interjúban elmesélik, miként hozták létre dr. Dank Magdolna, a Semmelweis Egyetem onkológus docense kezdeményezésére és támogatásával a „Pink Bolero Egyesület – a mellrák ellen” nevet viselő betegszervezetet, hogyan tudnak segíteni a betegtársakon, s miként tudják tehermentesíteni a beteggel foglalkozó orvosokat.
– Hogyan jutott el odáig, hogy önsegítő betegszervezetet alapítson?
Pataki Aranka: visszanyúlik a történet egészen a betegségemhez. 2000-ben, aztán rá két évre volt az egyik, majd a másik mellemben rosszindulatú daganat, műtéteken estem át. kemoterápiát kaptam, s annak idején ilyenkor egy éjszakát benn töltöttünk a kórházban. Ott tűnt fel, hogy a kórterem intim szférájában kopaszon, pizsamában milyen őszintén tudunk beszélgetni a betegtársaimmal, mennyire hasonlóan éljük meg a küzdelmünket, és hogy egy-egy beszélgetés mennyire kedvezően változtatja meg az általános hangulatot. Dank Magdolna docens asszony betege voltam, aki mindig a mi szobánkba tette azokat a betegeket, akik rosszabb lelki állapotban voltak, mert érzékelhetően jobb lett a hangulatuk a mi körünkben. Már akkor szöget ütött a fejembe, hogy hasznosítanom kellene ezt a képességemet, és többször beszélgettünk docens asszonnyal, hogy kellene egy önsegítő csoport, mert, mint mondta, ő szívvel-lélekkel gyógyít, de nincs ideje, hogy a betegek lelkével foglalkozzon. Hogy legyen szakmai háttere is, beszéltem Désfalvi judit pszichológussal, akit régóta ismerek, s aki végigkövette betegségtörténetemet is. Judittal kezdtük felépíteni a csoportot, nagyon szépen kialakult az idők során, s docens asszony a szakmai támogatás mellett helyet biztosított nekünk a klinikán.
– Miért vett részt a csoport szervezésében?
Désfalvi Judit: A barátságon túl szakmai szempontból, mert arra gondoltunk, hogy ez nem lehet egyszerű ad hoc csoport, tematikusan kell szerveznünk annak érdekében, hogy jobban tudjanak a betegek közösen gyógyulni. Az idő minket igazol, mert a beteg tagtársakra nagyon jó hatással van az, hogy mindig megbeszéljük, mi legyen a következő tematika, milyen foglalkozásokat szeretnének a csoportban. Így az év eleji közös megbeszélés után egész évre tematizáljuk a foglalkozásokat, így mindenki tudja, mi fog történni, mindez ad egy keretet számunkra. És ez nagyon fontos, mert minden életformában, akár egészségben, akár betegségben a keretek meghatározása nem maradhat el, mert különben nem tudnánk, hogy hová tartunk, mi a célunk, nem lenne jövőképünk.
– Hogyan tudnak segíteni a betegeknek, hiszen ők úgyis érezhetik, van elég bajuk, miért is vágynának betegtársak közé…
P. A.: Amikor az ember szembesül a betegséggel, rettenetesen kétségbeesik, olyan hatalmas káosz uralkodik a fejében, hogy egyszerűen nem tudja, merre tovább, mi lesz vele. Ilyenkor jöhet a segítség tőlünk, hiszen amit a betegtárs mond, az hiteles. Az orvos válaszol kérdésekre, el is mond sok mindent, de bennem kételyek maradnak, mert honnan tudná ő, hogy nekem mi fog fájni, hogy én mit fogok érezni, átélni. Ezeket csak a betegtársak, a betegséget átélők tudják. Rengeteg olyan dolog van, ami megváltoztatja az embert külsőleg, belsőleg, ezekre fel kell készülni. A hétköznapi praktikák nagyon fontosak, olyan dolgok, amiről nem szívesen beszél az ember sehol, de egy ilyen összeszokott kis csoportban, intim környezetben igen, mert itt minden téma, kérdés előkerülhet. Ilyen például az egyik legfájóbb, a haj elvesztése, az a legnehezebb időszak. Nekem hátközépig érő hosszú, hullámos hajzuhatagom volt, s megmondták, hogy el fogom veszíteni… persze, én is elkeseredtem, de nem hagytam magam! Kiválasztottam egy tépett, melírozott rövid parókát, elmentem a fodrászhoz, ugyanilyenre megcsináltattam a frizurám. Amikor éreztem azt a bizonyos jelzést, vagyis elkezdett bizseregni a fejbőröm, akkor nem vártam meg, míg elhullik a hajam, hanem elmentem a fodrászhoz, hogy borotválja le a fejem. Az én döntésem legyen a kopaszság! mert arra ébredni, hogy csimbókokban mindenhol a hajaddal találkozol, megalázó dolog. Ezt a győzelmet nem lehet átengedni a ráknak! Így éltem meg, és szerencsére nem okozott problémát. Mindenkinek ezt próbálom átadni, ilyen és ehhez hasonló praktikákat. Mindezt a gyógyulás érdekében kell csinálni! A hasznos tanácsokkal át lehet segíteni egymást a nehéz időszakon, de ezeket a kis útmutatásokat csak az tudja, aki átélte a kemoterápiát. Miután mindenkinek másképp reagál a szervezete a kemóra, egy ilyen csoportban össze tudják vetni a tapasztalatokat. Máris nem ismeretlen dolgokkal áll szemben a beteg, hiszen mindenki leginkább attól fél, amit nem ismer. Ha valakinek elhisszük, hogy velünk is így fog történni, akkor a félelmünk csökken. Itt a csoportban mindenki beszélhet a betegségéről, olyanoktól kap választ, akik átélték a betegséget. Otthon nem kap ilyen információkat, hiába érti meg a férje, imádja a gyereke… mint Judit említette, a foglalkozások tematikusak, igény szerint állítjuk össze, hívunk dietetikust, onkológust, plasztikai sebészt, és bátran lehet kérdezni.
– Óriási előny, hogy van egy pszichológusa az egyesületnek, amit gondolom, ki is használnak a betegek, hiszen sokan nem jutnak el pszichológushoz, pedig szükségük lenne rá.
D. J.: Például legutóbb egy új csoporttagunk érkezett, aki kapott egy-két kemoterápiás kezelést, túl volt a hajhulláson, összetörve, zokogva érkezett hozzánk, de úgy távozott, hogy mosoly volt az arcán. Megköszönte azt a fajta tapintatos figyelmet, amit itt kapott, hogy észrevettük, meddig mehetünk el a beszélgetésben. Sokat segít a mozgás, sportnapot is szervezek, megtanulunk relaxálni, és ez nagyon kell akkor, amikor nagyon rossz hangulatban vannak a lányok, mert van, mihez nyúlniuk.
– Aranka lebilincselő előadást tartott egy zárt szakmai konferencián, hihetetlen lelkierő, akarat lakozik benne, igazi példaképe a küzdeni tudásnak… honnan ez az elszántság?
P. A.: Az élet hozta… Amikor túlvoltam a kemoterápián, én is gyenge voltam, és zavart, hogy a szokásos tevékenységeket nem tudom végigcsinálni, mert hamar elfáradok. Megkérdeztem a háziorvosomat, aki azt mondta, hogy fél év múlva kitisztul belőlem a kemoterápia, de fél év után sem éreztem igazán formában magam. Ekkor javasolta, hogy járjak el tornázni. Ez olyannyira bevált, hogy azóta, vagyis 13 éve járok heti három alkalommal egy csoportba. Szellemileg sem akartam lemaradni, ezért elgondolkodtam: mi érdekel, mit tegyek. Eszembe jutott, milyen jó volt a kapcsolatom a betegtársakkal, milyen őszintén tudtuk megbeszélni dolgokat a kórteremben, milyen jó hatással voltam a többiekre. Van egy kemótestvérem is, akivel rendszeresen találkozom. Szóval mindez arra terelt, hogy ezen a vonalon haladjak, ezért pszichológus asszisztensi képzésre jelentkeztem. Nem volt könnyű ötven év felett beülni az iskolapadba, de rengeteget tanultam, hogy sikerüljön. Akkor dr. Dank Magdolna jelezte, hogy lehet pályázni az emlőrákkal foglalkozó önsegítő csoportok támogatására és kérte, hogy pályázzunk a betegcsoport létrehozására. Nagyon mély víz volt ez, de mégis nagyon inspiráló feladat, Judittal meg is állapítottuk, hogy ezt nekünk találták ki, s annyira lelkessé és elszánttá váltunk, hogy abban maradtunk, akkor is elindítjuk a csoportot, ha nem nyerünk a pályázaton. Eredményesen pályáztunk, kidolgoztuk a Pink Bolero Egyesület éves tematikáját, amiben dr. Dank Magdolna is segített, aki azóta is figyelemmel kíséri a tevékenységünket, s tulajdonképpen ő a megálmodója ennek a csoportnak.
– Említették, hogy mennyire fontos a célkitűzés: hogyan sikerült a keretet megalkotni a többiekkel?
D. J.: Mindenki másképp tud megharcolni a betegségekkel, a rákkal is, de igenis meg lehet gyógyulni, lehet jól élni lelkileg is. Ehhez a saját személyiséget jobban meg kell ismerni. Mondhatom, hogy a betegség hozománya az önismeret fejlesztése, mert egy csomó kérdésre választ adunk saját magunknak, ha befelé kérdezünk. Ebben tudok segíteni: milyen kérdéseket tegyünk fel magunknak, s hogy lássuk, honnan hová tudunk eljutni.
– Onkoteam-ben dolgozik, tudja hasznosítani a csoportban szerzett tapasztalatait?
D. J.: Visszafelé működik… bejön a beteg az onkoteam-be, szembesül azzal a diagnózissal, amivel soha életében senki nem szeretne, megkapja a lehetőséget terápiákra. Bár mindenki más, de abban egyformák a betegek, hogy megpróbálnak a népes bizottság előtt hihetetlenül erősnek mutatkozni. Nekem az a feladatom, hogy észrevegyem, valójában mi zajlik az erősség álarca mögött, s nem engedem összezuhanni a beteget. Kimegyek vele, beszélgetünk, fel szoktam ajánlani az egyéni segítségem mellett, hogy jöjjön el hozzánk, ismerje meg ezt a betegséget egy másik szemszögből, ismerje meg, hogyan kell vele megharcolni, vegyen példát Arankáról.
– Az orvosok ajánlják a bajban lévő betegeiknek, hogy forduljanak például Pink Boleróhoz?
P. A.: Tudunk olyan esetről, amikor az egyik orvos felajánlotta, míg a másik orvos ezt nem javasolta, sőt: egyenesen baromságnak nevezte, hogy a beteg minket felkeressen… A beteg, mint ahogy már szó volt róla, nagyon rosszul van a saját rákjától, nem szeretne mások bajával foglalkozni, ezért nehéz őt meggyőzni, hogy fontos lenne ide eljönnie. Volt olyan csoporttagunk, aki az orvos hathatós ajánlása miatt jött el, mert egyébként esze ágában sem volt. Minden porcikája jelezte is, hogy ellenzi az egészet, alig várja, hogy szabaduljon tőlünk. Aztán a végén puszikkal búcsúzott, és alig várta, hogy jöhessen a következő foglalkozásra, és amikor eljött, akkor azt mondta, hogy minden onkológusnak köteleznie kellene a betegét, hogy eljöjjön, mert annyi segítséget kapott itt pszichésen. A hölgy ma is oszlopos tagunk.
– Érdekes a névválasztás, nem igazán utal önsegítő szervezetre. Hogyan lett Pink Bolero az egyesület neve?
P. A.: A boleró egy kifejezetten nőies ruhadarab, szükség esetén kiemeli vagy éppen takarja a női mellet, így esett a választás erre a szóra, míg a pink egyébként is színe a mellrák elleni küzdelmet jelképező szalagnak.
– Milyen terveik vannak az önsegítő csoportban?
P. A.: Minél több érintettnek szeretnénk segíteni a nehéz időszakban, jobban örülnénk, ha nem kéthetente kellene találkoznunk, hanem annyian lennénk, hogy akár naponta tudnánk személyes találkozással is segíteni. Elszántan keresünk elérhető anyagi forrásokat, hogy több olyan programot tudjunk szervezni, amelyek jobban segítik a lelki és fizikai feltöltődést a gyógyulás érdekében. Örömmel vennénk, ha az orvosok felismernék, milyen fontos, hogy mi tudjuk a betegeik lelkét ápolni. Hozzátartozók is szoktak jönni, unoka, férj, gyerek, ők is jól érzik magukat velünk, mert olyan hangulat uralkodik itt, amiben nagyon jó lenni.
D. J.: A foglalkozások ingyenesek, és ez nagyon fontos. Pályázatokból működünk, a Semmelweis Egyetemen kapunk helyet. Változó a létszámunk, 50-60 között vagyunk, de nemcsak személyesen, hanem interneten, telefonon is tartjuk a kapcsolatot – ahogy Aranka szokta mondani: ez egy misszió.
Sándor Judit
Forrás: Orvosok Lapja 2015/11.
Az interjút a Kiadó szíves engedélyével közöljük.
Feltöltve: 2015.12.31.
