Luca egészségügyi dolgozóként betegek között tölti mindennapjait, a betegséggel azonban saját életében is találkozott – fiatalon látogatta meg a törékenység élménye. A beszélgetésben e találkozás emlékeit osztotta meg velünk. Megélt tapasztalatai már nem csak a saját, hanem gondozottjai életét is gazdagítják.
– Hogyan élte meg a betegséggel való találkozást?
– Elsőre nehezen éltem meg, mert nem tudtam, hogy mi bajom van. Sokáig nem akartam foglalkozni a betegségemmel. Az egész úgy kezdődött, hogy megcsípett egy kullancs. Ezt követően találkoztam először egy pár „fehér köpenyessel”. Sokfelé küldtek, és mindenki mást mondott. Úgy tűnt, hogy ideggyógyászati betegségem van. Így azért volt még pluszban nehéz a dolgom, mert ezen az egészségügyi területen dolgozom – tehát sok mindent sejtettem, hogy mi lehet baj, és sok mindent gondoltam róla. Próbáltam én magam kitalálni, hogy mi az, ami lehet, és mi az, ami nem. Rengeteg vizsgálatot csináltak, és a végén azt mondták, hogy sok negatív leletem van, de van sok pozitív is, tehát most nincs mit tenni – várakozzunk. Telt-múlt az idő, aztán újra el kellett mennem, mivel újra kezdődött minden – nehezen tudtam ellátni a munkámat. Lyme-kórral kezdtek kezelni kórházban, sokáig voltam benn. Nagyon feszült voltam, rossz volt az, hogy nem tudtam, van-e valami komoly bajom, vagy az egésszel nem kell foglalkozni. Mindkettőt tulajdonképp a szemembe mondták.
– A bizonytalanság volt a legrosszabb.
– Az volt a legrosszabb, igen – a bizonytalanság. Miután ősszel kezeltek a kórházban a Lyme kórral, jobb lett. Decemberre úgy éreztem, hogy tényleg egész jól vagyok. Mire kontrollra kellett mennem, újabb idegrendszeri tünetek jelentkeztek, a labor viszont a Lyme-kórra már negatív volt. Felmerült bennem, hogy talán szklerózisom van. Elmondtam az orvosomnak, aki végtelenül rendes ember volt. Kértem tőle, hogy ha ez van, én mondhassam el a szüleimnek… bár felnőtt beteg vagyok.
– Fontos volt Önnek, hogy megőrizhesse a közlés jogát is.
– Igen, hogy én mondhassam meg, hogy mi bajom van. Főleg ilyen betegség esetén, ami krónikus, vagy esetleg még súlyosabb. Még nem tudtuk, hogy mi van, de mégis kértem ezt előre. Bevált a sejtésem, egy idő után azt a diagnózist közölték velem, amire gondoltam.
– Milyen hozzáállást tapasztalt egészségügyi oldalról?
– Nagyon különböző módon viselkedtek velem. Soha nem mondtam meg előre, hogy egészségügyi dolgozó vagyok, mert nem akartam kivételezést. Senkit nem akartam beelőzni, kivártam a soromat. Az zavart, amikor hülyének néztek, vagy, hogy amit elmondtam, azt nem tartották valósnak. Volt, hogy azt kérdezték, miért nem jött akkor, amikor panasza van? Én pedig mondtam, hogy este 9-kor nem jöhettem a délutáni rendelésre.
– Úgy tapasztalta, hogy nem partnerként tekintenek Önre.
– Igen, így van. Vagy volt olyan is, hogy felírtak egy gyógyszert, de azzal, hogy a kollegáimnak ne mondjam meg, hogy ezt „eszem”. Magyarázat nem volt rá…
– Kapott megfelelő felvilágosítást?
– Nem igazán. Volt, hogy mondták, érdeklődjek az eredmény felől telefonon. Nagyon sokszor kellett felhívni a rendelőt, és mire elértem őket, azt mondták: tudja mit, felejtse el a dolgot. Felejtse el ezt a betegséget. Ezzel én nem igazán tudtam mit kezdeni.
– Kapott magyarázatot?
– Nem. Az ember egy vizsgálatnál ugye azt várja először, hogy mi az eredmény. Nem pedig rögtön azt, hogy mit csináljon – azaz felejtse el … Beszélgetni szerettem volna, hogy milyen vizsgálati értékeim vannak, és mi értelme volt az egésznek, hogyan tovább.
– Mi lehetett ennek az oka?
– Részben talán az, hogy azt gondolták, minek magyarázzák a betegnek, úgysem érti. Vagy, az idő hiányában gyorsítani szerették volna a dolgot, és gondolták, átugranak néhány lépcsőfokot. Majd beveszi a gyógyszereket, és kész.
– Miért volt fontos, hogy mélyebben megértse a betegségét?
– Azért, hogy tisztábban lássak, és tudjam, hogyan álljak ezentúl ehhez az egészhez. Ha egy kézzelfogható betegséget mondanak, pl. hogy cukorbeteg vagyok, akkor tudom, hogy mit kell tennem, pl. kerülni a cukros ételeket. Ha komoly, inzulint kapok, megértem. Ha esetleg szívbetegségem lenne, akkor tudnám, hogy a terhelés egy fontos kérdés, tehát ennek fényében kellene átgondolni például, hogy az a munka, amit csinálok, folytatható-e. Új dolgot kell-e majd tanulnom a megélhetéshez. Vagy ha rákom van, óriási lelki küzdelem vár, és valószínűleg fiatalon meghalok. Nem mindegy, hogy hogyan állok hozzá a helyzetemhez.
– Nagyon fontos lett volna a tájékoztatás, az információ ahhoz, hogy megtalálja, és meg tudja fogalmazni a saját viszonyulását a betegséghez.
– Igen, nagyon fontos lett volna. Ahhoz is, hogy tudjam, hogyan mondjam el a hozzám közel állóknak, mi van velem, és milyen következményei lesznek ennek a kapcsolatunkra nézve. Például, lehet, hogy a legjobb barátnőmmel nem tudok majd többé túrázni menni, csak bottal, és olyan lassan, mint egy csiga…
– Érezte, hogy a betegség sok mindent megváltoztat az életében. Szeretett volna erre fölkészülni. Szerette volna, hogy feltehesse valakinek a kérdéseit.
– Igen.
– Talált-e olyan embert, akivel meg tudta beszélni a jövőt?
– A kezelőorvosommal sok mindenről tudtam beszélni, bár sokszor később, mint ahogy a dolog először felmerült bennem. Azt hiszem, lassan megértette, hogy számomra nagyon fontos, hogy megbeszéljük a kérdéseimet. El kell mondjam, hogy az egyáltalán nem volt ártalmas nekem, amikor ő elmondta a bizonytalanságát néhány helyzetben a kezelést illetően. Sok orvos kikéri magának, hogy ő bizonytalan, vagy, hogy nem mindent lát át – legalábbis az orvosok többsége úgy véli, hogy nem szabad a beteg előtt megmutatni ezt. Szerintem szabad, mivel az eredmények alapján nagyon ritkán állítható valami 100%-ban. A bizonytalanság felvállalása különösen fontos új dolgok kipróbálásakor, hogy a beteg tudja, mire számíthat. És persze azért is, hogy ne várjon hiába teljes sikert.
– Jól esett volna megtapasztalni, hogy a bizonytalanságban nem hagyják egyedül, Ön mellett állnak – azzal együtt, hogy nem tudhatnak minden választ. A felvállalt bizonytalanság és kérdések ellenére, megerősítő lett volna ez a támogatás.
– Igen, mert ha megérti az orvos, hogy mi zajlik bennem, látja, hogy izgulok, tapogatózom, keresem az utakat… meg tud nyugtatni, megértheti a problémámat, hiszen sok egyszerű információ is megkönnyebbülést hozhat. A család nem hozhat ilyesféle megnyugvást, hiszen nem tudják, valójában miben is áll ez a betegség. Azt gondolhatják, hogy egy gyógyszer és kész, hamar elmúlik, csak kiheverem… Saját családom részéről is tapasztaltam, hogy nehezen fogadják el, hogy egy vizsgálatból nem biztos, hogy egzakt válasz jön. Nehezen értették, hogy az értékek változhatnak. Az ebből fakadó feszültségek, az ő idegességük aztán visszacsapódhat – akaratuk ellenére – a szakemberekre. Ez pedig elmérgesítheti az orvossal, nővérekkel való viszonyt, ami nem jó a betegnek. Hiszen ő lesz az, aki továbbra is kapcsolatban marad az orvossal, ápolókkal. Én leszek a fekvőbeteg…
– folytatjuk –
Tróbert Anett Mária
Feltöltve: 2015.04.30.
