Két 16 éves mozgássérült fiatal lánnyal, Rebekával és Napsugárral beszélgettünk mindennapjaikról; nehézségeiket és örömeiket hallgatva jó volt látni sugárzó tekintetükben a „mégis-öröm”-öt, a reményt, és az erőt.
– Hogyan élitek a mindennapjaitokat? Mi a legmeghatározóbb program számotokra?
Napsugár: Rendszeresen járok gyógytornára iskola után, nem minden héten, de kéthetente. És önkéntes munkára is járok az érettségi miatt.
– A gyógytorna fontos része az életednek, áldozatokat is követel, hogy mindig meglegyen, hiszen sokat kell utaznod ezért.
N.: Kevesebb szabadidőm van ezáltal, de muszáj áldozatokat hozni.
– Hogy viseled?
N.: Jól. Nem megerőltető!
Rebeka: Én minden héten egyszer járok gyógytornára, és szintén végzek önkéntes munkát, mert kell az érettségi letételéhez. Ez a legfőbb célom most, hogy meglegyen az érettségim, és elvégezzem a gimnáziumot.
– Milyen nehézségekkel kell szembenéznetek a betegség kapcsán?
N.: A közlekedés szokott problémát okozni, például átmenni a zebrákon, oda nekem segítség kell, és a lépcsőknél, ha nincs korlát, az is kicsit nehezebb.
R.: Mivel én kerekesszékben élek, ha a kezemtől valami feljebb van, azt már nyilván nem érem el, segítséget kell kérnem. Lépcsőkön felmenni nem tudok, ez nehezebb számomra, például, ha meg szeretnék nézni valamit, amihez lépcsőn kell felmenni, akkor az nem fog sikerülni, de hát nem baj! Hogyha már magasabb a padka az úton, akkor ott sem tudok segítség nélkül lemenni. Ez a rendesen járó embereknek nem tűnik fel.
– Nem veszik észre?
R.: Igen, néha azt sem látják, hogy segítségre szorulok, vagy segítség helyett kinevetnek.
– Sokszor találkozol ezzel?
R.: Volt rá példa, igen!
– Nehéz a kiszolgáltatottság, másokra utaltság. Akik kinevetnek, gondolom, nem felnőttek, hanem gyerekek, akik még nem tudják hová tenni a dolgot.
R.: Lehetséges, hogy nem tudják még kezelni a helyzetet. De amúgy én ezen már nem akadok fenn, mert olyan sokszor történt ilyen, hogy megszoktam. Én is inkább csak visszamosolygok.
– Már tudod könnyedebben venni ezt. Napsugár, neked is volt már ilyen tapasztalatod?
N.: Hát igen. Felnőtt ember állított meg az utcán, és mondta, hogy „neked nagyon furcsa a járásod, mi bajod van?” Anyu ott volt mellettem, ránéztem, és csak ott hagytuk azt az embert. Gyerekek is meg szokták kérdezni, de közülük inkább olyanok, akik nehezen kezelik, tehát furcsa nekik, hogy egy „másfajta” ember van köztük.
– Nekik még új ez a tapasztalat. Ti hogyan élitek meg ezt a másságot, amelyben egészen kicsi kortoktól éltek?
N.: Igazából nekem már ez a szokásos, nekem tulajdonképpen a normális a nem- normális…
– El tudod fogadni.
N.: Igen!
R.: Én is így vagyok vele, de hozzá kell tennem, hogy nem vagyok elkeseredve azért, mert „ülve megyek”. Ezzel szoktam viccelődni is. Mindent megcsinálok, amit tudok, pl. szoktam segíteni a mosogatásban.
– Nem a korlátokat látjátok, hanem a lehetőségeket próbáljátok megtalálni.
R.: Igen. Sokszor azt is tapasztalom, hogy ha az emberek látnak egy kerekes székest, azt hiszik, hogy szellemileg is sérült, és sajnálkoznak. Holott ez nálam nincs így, nagyon jó képességeim vannak.
– Hogy tudtok beilleszkedni az osztályközösségbe?
N.: Általános iskolában, az első hét évben nagyon nehéz volt, mert egy olyan közösségbe kerültem, akik nem igazán fogadtak el, ezért utolsó évben át kellett mennem egy másik iskolába. De ott elfogadtak, az összes gyerek segíteni próbált, és ez jól esett. A mostani osztályközösségem is nagyon jó, ők is segítenek mindenben. Nagy részben elfogadnak.
R.: Nekem nem volt még olyan problémám, hogy ne fogadtak volna el, de azért biztosan furcsa a dolog. Ezt megértem. Első osztálytól kezdve egészen hatodikig volt egy osztálytársam, akivel nézeteltérésünk volt, ő nem igazán tudott velem azonosulni, de igazából csak ennyi problémám volt.
– Jól érzitek magatokat a helyeteken.
N.: Igen!
– Vannak barátaitok?
R.: Igen, nekem van.
N.: Nekem igazából olyan barátaim vannak, akiket a konduktornál ismertem meg, mert régebben jártam hetente hozzá. Akiket ott ismertem meg, azokkal beszélgetek néha chat-en.
R.: A barátnőm nyolcadikig osztálytársam volt, aztán ő más helyre került tanulni. De minden szünetben, és amikor lehet, találkozunk, tehát a kapcsolat megmaradt.
– Mit ad nektek a barátság?
R.: Nekem, amikor például rosszabb napjaim vannak, akkor erőt ad a tudat, hogy van, akire számíthatok. Ha probléma van, érzem, hogy mindig van mellettem valaki.
N.: Igazából mi olyan szorosan nem tartjuk a kapcsolatot, inkább – nagy részben – „pletyizés” megy…
– Jól esik kikapcsolódni, beszélgetni.
N.: Igen!
– Mivel foglalkoztok a legszívesebben?
R.: A hobbim a gyöngyfűzés, és az üvegfestés. Mindig kitalálok újabb figurákat, amivel a szobát, házat díszíteni lehet, évszaknak megfelelően. Ezeket nagyon szeretem csinálni!
N.: Nekem hobbim igazából nincs, számítógépezni szoktam, facebook-on beszélgetni.
– Számodra a kapcsolatápolás jelent feltöltődést.
N.: Igen.
– Milyen terveitek vannak a jövőre vonatkozóan?
N.: Nekem fontos, hogy megszerezzem németből a nyelvvizsgát, és leérettségizzek, utána pedig főiskolára szeretnék menni, német-magyar szakos tanár szeretnék lenni. Ez nekem mindennél fontosabb.
R.: Nekem is az érettségi, és a nyelvvizsga a legfontosabb, a továbbiakat még nem tudom.
– Egyelőre a következő lépés a fontos.
R.: Igen.
– Mit tanácsolnátok azoknak a gyerekeknek, fiataloknak, akik hasonló nehézséggel küzdenek, mint ti?
R.: Nagyon fontos, hogy tűzzünk ki magunknak célokat, és próbáljuk elérni őket, és hogyha sikerült elérni, örüljünk a sikernek, de ha esetleg nem sikerül, akkor se keseredjünk el. Nekem se sikerül minden. Soha ne keseredjenek el! Tudom, hogy ez így furán hangzik, mert ha az ember maga alatt van, akkor nem érdekli, hogy ki mit mondott. Mégis nagyon fontos, hogy ne veszítsük el a reményt, amiben bízunk, és ha nehézségekkel küzdünk, próbáljuk a dolgok napos oldalát nézni!
N.: Nekem van egy ismerősöm, aki azt mondta, hogy mindig megnőnek nagyra a gyerekek, hiába van betegségük, mert „ahová bárányokat adnak, ott van legelő is”. Mindig ezt kell nézni, és soha sem szabad elfelejteni, hogy Isten ajándéka minden gyermek.
Tróbert Anett Mária
Feltöltve: 2014.06.15.
